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6 cose che avrei voluto sapere sull’autismo prima che a mio figlio fosse diagnosticato

Il figlio E della giornalista del Times Jessie Hewitson ha l’autismo. Qui rivela le sei cose che avrebbe voluto sapere prima che gli venisse diagnosticata

Questa settimana è la World Autism Awareness Week e per celebrare l’evento, Healthista ha chiesto a Jessie Hewitson, una scrittrice del Times, di raccontarci le cose che avrebbe voluto sapere, quando a suo figlio “E” è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico di sei anni fa. Il nuovo libro di Jessie, Autism: How To Raise a Happy Autistic Child, uscito giovedì scorso.

Vorrei aver saputo cos’è in realtà il disturbo dello spettro autistico

Quando a tuo figlio viene diagnosticato un pediatra, ti viene detto che l’autismo è un disturbo; che il modo di socializzare e comunicare di tuo figlio è compromesso e che ha interessi ristretti e ripetitivi.

All’epoca accettavo questa definizione, ma ora vedo le cose in modo molto diverso. Penso che le persone autistiche abbiano preferenze sociali diverse e che le difficoltà di comunicazione siano una strada a doppio senso, cioè le persone non autistiche trovano altrettanto difficile comunicare con le persone autistiche come viceversa.

Non vedo le persone autistiche come alterate o disordinate. Pensano in modo diverso e sperimentano il mondo in relazione ai loro sensi in modo diverso. Comunemente le persone autistiche trovano difficile filtrare il rumore di fondo, la luce e l’odore. Immagino che ti sembri in una discoteca affollata da cui non puoi scappare, con le persone che si aspettano che tu ti concentri, ascolti e risponda alle domande mentre sei lì. Deve essere estenuante.

Vorrei aver saputo che non significava che tutti sarebbero stati profondamente infelici

Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta E, sono andato nel panico. Pensavo significasse che avrebbe avuto una vita minore, che non sarebbe mai stato felice, non sarebbe stato in grado di lavorare e che sarebbe stata dura per noi come famiglia. Temevo che non saremmo stati vicini, che non avrebbe avuto amici e che avrebbe passato gran parte della sua vita da solo.

Cinque anni dopo la diagnosi, vedo che quasi tutte le mie paure erano infondate. Mio figlio ed io siamo molto legati: comprendo meglio il suo mondo e fornisco la sua sicurezza. Frequenta la scuola statale locale con supporto, dove è felice e dove ha iniziato a fare amicizia. È intelligente e stiamo cercando di gettare le basi in modo che possa lavorare.

Il cambiamento più grande per noi come famiglia è che E si è spostato da qualcuno che era infelice a felice (il più delle volte!). Era molto ansioso e ora è diminuito. La sua fiducia è cresciuta e si sente più sicuro nel mondo, ed è stato meraviglioso vederlo.

Ora mi rendo conto che quello che mi preoccupava davvero era avere un figlio infelice, non autistico, e penso che troppo spesso diamo per scontato che i due vadano di pari passo. E era infelice perché era nato in un mondo che non era stato progettato pensando a lui (il suo mondo perfetto sarebbe stato molto più calmo e meno rumoroso) e perché gli adulti intorno a lui non sapevano cosa fosse l’autismo. Era il nostro divario di conoscenza che doveva essere affrontato, non l’autismo.

Vorrei essermi preoccupato di meno del fatto che fosse normale

Non l’avrei detto ad alta voce in quel momento, ma guardando indietro, quello che volevo davvero per mio figlio quando ha ricevuto una diagnosi era che fosse “normale”. Ora quell’aspirazione sembra un enorme disservizio: perché dovrei volere che mio figlio sia normale quando può essere il suo io intelligente, divertente, frizzante e amorevole?

Ora penso: cosa c’è di così bello nell’essere normali? Voglio che E sia se stesso e si senta a suo agio nell’essere se stesso. Ciò significa accettare il suo autismo come parte di ciò che è e non vedere i tratti autistici come qualcosa da scoraggiare. (Più o meno allo stesso modo in cui gli scrittori mancini erano costretti a scrivere con la mano destra. Perché?) Ma come genitori dobbiamo anche preparare i nostri figli a vivere in un mondo non autistico, il che significa spiegare costantemente cosa ci si aspetta da loro, ad esempio, cosa intendono veramente le persone quando dicono qualcosa in modo discreto.

Vorrei aver valutato i tratti autistici

E ora ha sette anni e lo guardo con i suoi compagni di classe a scuola. Vedo che non è mai furbo e non gli viene in mente di sminuire qualcun altro o farlo sentire piccolo, e questa è una differenza estremamente positiva.

È anche gentile e sensibile, infatti è iper-empatico: se un compagno di classe viene rimproverato, prova lo sconforto del suo compagno di classe.

Sono state condotte alcune ricerche esaminando le donazioni di beneficenza tra persone autistiche, confrontandole con persone non autistiche. È stato riscontrato che le persone autistiche hanno dato la stessa quantità di denaro indipendentemente dal fatto che altre persone vedessero che stavano donando denaro o meno. (cioè erano altrettanto generosi quando la loro generosità passava inosservata). Questo è stato scritto come prova che le persone autistiche avevano un comportamento “prosociale” anormale (come nel comportamento inteso ad aiutare gli altri). La conclusione – che le persone autistiche possono essere persone più gentili e più generose – non è mai stata esplorata. Ecco quanta parte della ricerca è andata (anche se ora sta cambiando).

Vorrei aver conosciuto l’importanza della struttura e della prevedibilità per i bambini con autismo

L’ansia è un problema enorme per i bambini e gli adulti autistici. Uno dei modi migliori per ridurre l’ansia è aggiungere struttura e prevedibilità. La scrittrice autistica Laura James mi ha detto che l’incertezza è fisicamente dolorosa per lei.

Per i bambini, puoi utilizzare gli orari visivi per tracciare ogni giorno. Scrivo tutto – all’inizio delle vacanze disegno un diagramma che mostra a E cosa sta facendo ogni giorno e con chi lo sta facendo e lo appiccico al muro della cucina. Ora durante le vacanze scolastiche va ogni volta allo stesso corso di tennis e cucina, quindi è noto e familiare. Quando sono al meglio della mia organizzazione, se andiamo in un posto nuovo gli mostro le foto di dove staremo prima e elaboriamo un piano di cosa faremo quando saremo lì insieme prima di andare.

Vorrei aver saputo l’importanza di prendermi cura di me stesso

Quando ripenso alla mia esperienza, mi rendo conto che mi ci sono voluti anni per venire a patti con la diagnosi di mio figlio, ma all’epoca pensavo di stare bene. La maggior parte dei genitori deve lottare per una valutazione e poi combattere le autorità locali a corto di soldi per ottenere il giusto sostegno a scuola, un processo che è anche peggio. Di conseguenza molti, se non tutti, i genitori rimangono depressi o molto stressati. E quando sei in quello stato non sei in grado di supportare adeguatamente le altre persone. Quando vado ai gruppi di genitori, dove dovremmo imparare di più sui nostri figli, incontro genitori sofferenti che hanno bisogno di parlare delle proprie esperienze. Cerca supporto per arrivare al punto in cui il dolore si attenua e puoi guardare più chiaramente ciò di cui tuo figlio ha bisogno. Nel mio caso, vedere un fantastico terapeuta una volta ogni due settimane è stato inestimabile.

Autism: How To Raise a Happy Autistic Child di Jessie Hewitson è stato pubblicato il 22 marzo 2018 da Orion Spring.

I link consigliati da Jessie per il supporto sull’autismo:
autism.org.uk

ambiziosoaboutautismo.org.uk

specialneedsjungle.com

Jessie Hewitson è una scrittrice di proprietà del personale e finanza personale su The Times da Londra. Prima di lavorare al Times, ha lavorato come giornalista freelance, scrivendo per il Sunday Times e il Telegraph. È madre di due figli; suo figlio di sette anni è autistico.

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