sabato, Settembre 25, 2021
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Coinvolgimento del paziente e informatica sanitaria – Social Media Voices

Di Barbara Ficarra, RN, BSN, MPA

Quattro influencer attivi sui social media condividono le loro voci per definire il coinvolgimento del paziente e commentare perché la tecnologia digitale è importante per la relazione medico/paziente e caregiver.

Che cos'è il coinvolgimento del paziente e quanto è importante la tecnologia digitale per il rapporto medico/paziente?

Twitter

Jody Schoger
@jodyms

Scrittore, blogger. Ottimista. Avvocato contro il cancro. Lavorare per un mondo migliore, una parola alla volta. The Woodlands, Texas • http://womenwcancer.blogspot.com/

L'unica persona con il più grande interesse per la mia salute? Me. Di conseguenza, più conosco, chiedo e capisco la mia assistenza sanitaria, meglio sto. Non riesco a immaginare di NON essere fidanzato. Nella cura centrata sul paziente, la paziente e i suoi operatori sanitari lavorano insieme come una squadra per raggiungere obiettivi reciprocamente determinati, dalla riduzione del colesterolo cattivo alla remissione di un cancro aggressivo. Il processo è lo stesso anche se l'obiettivo può essere diverso.

Ciò che si perde in gran parte di questa discussione è l'enorme cambiamento culturale che stiamo vivendo in questo momento. Storicamente i medici non erano abituati a essere interrogati, ma le scarse prestazioni del nostro sistema sanitario hanno reso necessario un cambiamento. I pazienti e la tecnologia in evoluzione, in gran parte Web 2.0, stanno contribuendo a realizzare questo obiettivo. È essenziale ricordare che la tecnologia non è il fine in sé e per sé, ma il mezzo per raggiungere un fine, che è una società sana. Siamo così lontani che non è nemmeno divertente. E anche se ho la mia cartella clinica elettronica, non cambia il fatto che troppe persone non hanno nemmeno un medico.

Pazienti come me: professioniste bianche, istruite con un'assicurazione privata? Troviamo ciò di cui abbiamo bisogno in un paese dove la povertà perseguita ancora milioni di persone. Questa è una verità di cui non si parla abbastanza. Sono stato curato per il cancro al MD Anderson Cancer Center a partire dal l998. Posso accedere alla stragrande maggioranza della mia cartella clinica e inviare messaggi al mio oncologo o al personale tramite il loro portale per i pazienti, MyMDAnderson. È fantastico. È sicuro. La scorsa settimana ho avuto una domanda per il mio oncologo poiché a uno dei miei fratelli sono stati recentemente diagnosticati due diversi tipi di cancro. In un giorno ho avuto una risposta. È stupefacente. Quindi posso facilmente compilare il mio record da quei dati al MD Anderson e dai rapporti che il mio internista abituale condivide abitualmente con me. Sapere come e che posso farlo è meraviglioso. Fortunatamente non ho problemi di salute urgenti in questo momento, anche se tengo sotto controllo i profili lipidici e la pressione sanguigna. Per molto tempo ho raccomandato a tutti di avere la propria storia medica e i farmaci attuali su un'unità flash (o nel cloud, se si è a proprio agio con questo) e di mantenere le informazioni aggiornate. Essere un paziente impegnato spesso significa essere semplicemente responsabili della propria salute. Conoscere la propria storia e averla ben organizzata fa parte dell'equazione.

Chiunque di noi può saperne di più sui medici seguendoli su Twitter! Non ci sono tanti oncologi come vorrei, ma ce ne sono alcuni: mi vengono in mente @teamoncology, @rsm2800 e @drsteventucker. Per me impegnarmi con i medici nello spazio sociale è un modo meraviglioso per conoscere la tua malattia in modo non minaccioso.

Jody Schoger è una sopravvissuta al cancro e scrittrice free-lance. È co-fondatrice di #BCSM, una chat settimanale su tweet per donne con cancro al seno e blog sui problemi di sopravvivenza al cancro su http://womenwcancer.blogspot.com/

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Donna Cryer
@DCPatient

Il trapianto di fegato e il paziente IBD accelerano il coinvolgimento dei pazienti e le collaborazioni nel miglioramento delle tecnologie, delle politiche e dei sistemi sanitari
Washington, DC • http://www.dcpatient.us/

Il coinvolgimento del paziente è una scelta attiva da parte di una persona che cerca di comprendere o migliorare la propria salute per acquisire conoscenze, condividere tali conoscenze con gli operatori sanitari e/o la comunità dei pazienti e intraprendere azioni o deliberare inerzia verso un obiettivo di salute che si adatti alle proprie circostanze personali e valori.

La tecnologia digitale può svolgere un ruolo importante nel coinvolgimento del paziente e nell'aiutare il paziente a contribuire maggiormente al dialogo e alla relazione medico/paziente fornendo accesso in tempo reale alle informazioni su una condizione, monitoraggio, organizzazione e rappresentazione visiva dei sintomi e delle attività quotidiane che supportare le decisioni cliniche basate su informazioni accurate e complete e facilitare i dettagli amministrativi in ​​modo che il tempo limitato faccia a faccia venga speso veramente a discutere e deliberare su diagnosi dettagliate e sviluppo di strategie per la selezione e l'aderenza al trattamento.

Donna Cryer, JD, sostenitrice dei pazienti, conosciuta come "DC Patient" e CEO di Cryer Health

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Denise M. Brown
@caregiving

Aiuto i caregiver familiari. Fondatore, Caregiving.com | Coach Caregiving certificato | Autore | Altoparlante. Gli interessi includono social media, ciclismo, sport e viaggi – Chicago, IL • http://www.caregiving.com

Il coinvolgimento del paziente si rivolge ai bisogni emotivi, fisici, spirituali e finanziari di un paziente (e, se del caso, della famiglia del paziente). Un paziente coinvolto ha le informazioni, le risorse, gli strumenti e il supporto di cui ha bisogno per vivere una vita di qualità, comunque la definisca il paziente.

E, sì, la comunicazione online e l'accesso alle cartelle cliniche possono assolutamente migliorare il coinvolgimento del paziente (per il paziente e il caregiver familiare). Gran parte dell'esperienza sanitaria comporta un gioco di attesa: aspettare una chiamata di ritorno, aspettare di vedere il medico, aspettare le copie delle cartelle cliniche. L'attesa frustra e scoraggia il paziente e il caregiver familiare perché è davvero una perdita di tempo. I pazienti e i loro familiari sono così coinvolti nell'esperienza di assistenza sanitaria che l'accesso agli operatori sanitari e alle informazioni dovrebbe essere facilmente accessibile e disponibile.

Denise M. Brown ha fondato Caregiving.com nel 1996. È autrice di cinque libri per aiutare i caregiver familiari e presenta regolarmente alle conferenze sull'esperienza del caregiving.

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Sonnellino pomeridiano – Sarah E. Kucharski

@Pomeriggio Napper

Feed Tweet ufficiale di The Afternoon Nap Society: sonnecchiare, rimuginare da una posizione prona, difendere la salute, incoraggiare la voce del paziente in medicina. Dreamland • http://afternoonnapper.com

Il coinvolgimento del paziente significa assumersi la responsabilità della propria assistenza sanitaria. Molte persone hanno scelto di sedersi e accettare passivamente qualsiasi linea di condotta prescritta dai loro operatori sanitari senza fare domande. Gli operatori sanitari dovrebbero, per definizione di lavoro, fare ciò che è meglio per i loro pazienti; tuttavia, i fornitori non sono i pazienti, non sono quelli che devono convivere con la malattia e i suoi effetti. Un paziente impegnato spinge i fornitori a rispondere alle sue esigenze individuali, sia dedicando tempo a rispondere alle domande in dettaglio, valutando gli effetti collaterali dei farmaci o addirittura interrompendo le misure salvavita.

La tecnologia digitale sta cambiando il rapporto medico-paziente per quei medici e pazienti che sono disposti ad abbracciarlo. I pazienti hanno un accesso molto maggiore alle informazioni ora e i medici, a volte giustamente, si sono stancati dei pazienti che dicono: "Ho letto questa cosa su Internet…" Non c'è niente di sbagliato nel fare ricerche online finché le fonti sono credibili. I medici possono svolgere un ruolo enorme nell'educare i pazienti su quali informazioni sono e non sono affidabili aumentando l'alfabetizzazione sanitaria dei pazienti. I pazienti che possono controllare più accuratamente le informazioni disponibili saranno a loro volta più informati sulle loro condizioni e più in grado di essere partner partecipativi nelle loro cure. Esistono già applicazioni per smartphone e tablet per il self-tracking e altre continuano a essere sviluppate. Ad esempio, i pazienti possono tenere un registro della loro glicemia e inviare le informazioni allo studio del proprio medico appena prima dell'appuntamento. Tuttavia, può non significa volontà. Per rendere la tecnologia digitale una parte regolare dell'assistenza sanitaria, dobbiamo lavorare continuamente per migliorare l'accesso e l'usabilità e, naturalmente, l'accettazione del cambiamento.

Sarah E. Kucharski, The AfternoonNapper è una scrittrice, lettrice, editrice, insegnante, ecc. di 31 anni. Vive con una lunga storia medica che include un intervento chirurgico di triplo bypass. Fa parte del comitato consultivo per i pazienti presso la Cleveland Clinic, fondatrice di FMDChat, membro del comitato consultivo per Medicine X ePatient, Università di Stanford e relatore Doctors 2.0, Parigi, Francia.


Prossimo

Intervengo sull'argomento e condivido i miei pensieri sul coinvolgimento dei pazienti e sulla tecnologia.

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