Coinvolgimento del paziente: il ruolo fondamentale del caregiver

0
15

Questo è un guest post del caregiver del paziente, Rob Harris, fondatore di Robcares. Scrive su come la ricerca in Internet abbia portato al coinvolgimento del paziente e come abbia promosso un processo decisionale coeso tra operatori sanitari, paziente e caregiver. Rob si prende cura di sua moglie, Cindy, che è sopravvissuta due volte al cancro.

Rob Harris

“Il coinvolgimento del paziente va oltre la soddisfazione del paziente. È il coinvolgimento del paziente in ogni aspetto… Il processo di coinvolgimento del paziente consisteva in mia moglie (il paziente), me stesso (il caregiver) e il nostro team medico. Tutto lavorato mano nella mano per tutto. Invece di dirci cosa avremmo dovuto fare, ci hanno spiegato le nostre opzioni”. -Rob Harris

Molte cose sono cambiate dal 1990, quando mi sono arruolato per la prima volta come badante principale di mia moglie.

Posso personalmente attestare che una mentalità diversa ha inghiottito l'universo medico.

Come "baby-boomer", i miei genitori mi hanno cresciuto bene. Ho imparato a rispettare l'autorità e i miei anziani. Non ho interrogato i responsabili. I miei genitori, considerati membri del gruppo di età "tradizionalista", sono cresciuti durante l'era della seconda guerra mondiale, quando l'esercito non era del tutto adorato, ma certamente venerato. Tra le loro popolazioni, l'autorità non doveva mai essere messa in discussione. Farlo etichetterebbe chi lo fa come un malcontento.

Come badante e persona nel 1990, credevo nel trattare tutti con rispetto, al quale aderisco ancora oggi. Nel 1990, raramente, se mai ho interrogato qualcuno con autorità. Per me, quelli della comunità medica erano fianco a fianco con i leader politici e spirituali, gli ufficiali militari e i dirigenti aziendali del nostro paese.

Il risultato? Ho fatto quello che mi è stato detto e non ho messo in discussione le decisioni prese dai responsabili. In altre parole, se non mi piaceva quello che mi veniva detto, imparavo a conviverci.

Oggi, la generazione X e, in misura minore, le popolazioni della generazione Y di leader più giovani stanno influenzando e rimodellando la società in modi significativi.

Le generazioni di oggi sono cresciute con i computer, dove grandi quantità di conoscenza sono a portata di mano o due. Quindi, se non credevano a ciò che gli veniva detto, potevano andare online e condurre ricerche per determinare la validità o la legittimità del problema in questione. Questa prossima ondata di professionisti, troviamo, aderisce alla filosofia: "Il tuo titolo non mi impressiona. Le tue conoscenze e abilità sono ciò che mi convincerà a crederti e a seguirti. Se non mi piace quello che hai da dire, ti contraddico o vado a controllare e vado altrove".

Sono irrispettosi?

Non per quanto mi riguarda. Ciò che sono sono "fiduciosi" e "pensatori indipendenti".

Li ammiro per questo. In effetti, la società in generale tende da tempo in questa direzione.

E così, nel 2006, quando mia moglie ha scoperto che stava per combattere una forma di cancro molto più letale e il mio ruolo di badante sarebbe stato drammaticamente più coinvolto della mia esperienza iniziale, mi sono immediatamente autoproclamato "gen X'er onorario. " La mia accettazione di una dittatura medica era sparita. Esiste una cultura molto diversa, ed io ero pronto a farne parte… beh, una parte più vecchia e più saggia, comunque.

Nel 2006, a mia moglie è stato detto che aveva una forma di cancro molto rara e mortale, con un tasso di guarigione inferiore al 30 percento. Inoltre, per sopravvivere nei prossimi mesi che le erano rimasti da vivere, avrebbe dovuto farsi amputare la gamba il prima possibile. Nel 1990 avremmo ascoltato e non interrogato l'oncologo ortopedico che ci aveva rivolto quelle parole. Tuttavia, nel 2006, con computer e Internet prontamente disponibili, siamo diventati consumatori di assistenza sanitaria. Abbiamo deciso di guardarci intorno per un affare migliore, una prognosi migliore e, si spera, un risultato molto migliore.

Dopo aver viaggiato attraverso il paese per intervistare oncologi e oncologi/chirurghi ortopedici, abbiamo selezionato il terzo gruppo di medici che ci ha incontrato. Li abbiamo scoperti su Internet, dove abbiamo appreso che erano specializzati nella forma di cancro di mia moglie.

Una volta iniziato il trattamento, abbiamo continuato a ricercare e imparare tutto ciò che potevamo sulla sua malattia e sulle opzioni di trattamento. Volevamo anche assicurarci di essere trattati adeguatamente. Una volta compreso ciò che ciò comportava, abbiamo insistito da quel momento in poi.

Fortunatamente, non abbiamo dovuto farlo molto spesso. I medici, le infermiere e gli altri operatori sanitari del nostro ospedale preferito, il Moffitt Cancer Center di Tampa, FL, erano pienamente coinvolti in quella filosofia… beh, per la maggior parte, comunque. Nel 2006, i caregiver familiari mancavano ancora del rispetto e del riconoscimento che meritavano, non diversamente da quanto potrebbe essere il caso di oggi in molte strutture sanitarie. Fortunatamente, siamo riusciti a superare questo ostacolo dopo diverse mosse strategiche e calcolate da parte nostra e un po' di apertura mentale da parte loro.

Ciò in cui ci siamo evoluti era una "triade". Il processo di coinvolgimento del paziente consisteva in mia moglie (il paziente), me stesso (il caregiver) e il nostro team medico. Tutto lavorato mano nella mano per tutto. Invece di dirci cosa avremmo dovuto fare, ci hanno spiegato le nostre opzioni. È stato il processo decisionale più coeso possibile. In realtà sentivamo che ci trattavano con la stessa cura e attenzione che avrebbero mostrato ai loro familiari.

Era questo un legittimo attaccamento emotivo?

Questo è il vero affare!

Oggi, sei anni dopo, siamo ancora amici di molti dei medici, infermieri, farmacisti e altri con cui abbiamo interagito in Moffitt.

Il coinvolgimento del paziente va oltre la soddisfazione del paziente. È il coinvolgimento del paziente in ogni aspetto della loro cura, compresa la ricerca condotta per determinare la corretta linea di condotta da intraprendere, i pasti che vengono serviti e persino gli abiti che sono "fatti indossare". Ad esempio: mia moglie si è rifiutata di indossare quegli orribili abiti verdi con le prese d'aria nella parte posteriore. Ha sempre portato e non le è mai stata negata l'opportunità di indossare il pigiama.

Piuttosto che sentirci come se non fossimo importanti e un fattore non determinante nel processo decisionale, ci siamo sentiti completamente coinvolti e questo, crediamo, abbia contribuito a far guarire mia moglie dal cancro.

A proposito di Rob Harris

Mi chiamo Rob Harris. Mi occupo di mia moglie, Cindy, che è sopravvissuta al cancro due volte. Attualmente, continua a sperimentare sfide con un'amputazione della gamba che l'ha costretta a rimanere in sedia a rotelle. Sono un autore di due libri, il primo in uscita quest'estate 2012, chiamato Siamo in questo insieme, la storia di un caregiver. Il secondo è in produzione. La mia passione è aiutare gli altri operatori sanitari, i pazienti e i membri della comunità medica a creare un legame di squadra. Inoltre scrivo un blog, parlo con i gruppi e seguo i caregiver individuali tramite il mio sito web, Robcares.

Il tuo turno

Sei una badante? Che consigli hai come badante? Quanto è importante il coinvolgimento del paziente? Condividi la tua storia con noi nella sezione commenti qui sotto.

Come sempre, grazie per il tuo tempo prezioso.

Connettiti con me | Rimani in contatto

Segui Barbara su Twitter
Visita Barbara su Facebook
Mi piace Healthin30
Connettiti con Barbara su Linkedin

Diventa un fan e metti mi piace su Huffingtonpost

Segui Rob su Twitter