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Com’è davvero vivere con ME

Quando Jessica Taylor-Bearman aveva solo 15 anni, un normale virus si trasformò in ME o Sindrome da Stanchezza Cronica. Ma essere permanentemente costretta a letto per un decennio non le ha impedito di sposarsi e di scrivere un libro

Nel 2006 stavo facendo i miei GCSE, conducendo una vita energica e frenetica. Poi, un giorno, dopo aver contratto quello che inizialmente sembrava un virus innocuo, tutta la mia vita si è interrotta bruscamente durante la notte.

Sono passato dall’essere un normale adolescente energico che si diverte a uscire con gli amici e fare festa a tutte le ore, a non essere nemmeno in grado di lavarmi la faccia.

Era come se il mio corpo avesse una batteria rotta che non si caricava oltre il dieci percento. Anche il più piccolo compito è diventato un’impresa enorme e quando la batteria del dieci percento ha perso la carica, mi sono schiantato in modo spettacolare, incapace nemmeno di parlare in modo coerente. Quando provavo a parlare, usciva solo gobbledegook.

I sintomi invalidanti

Un aspetto insopportabile della ME (encefalomielite mialgica), noto anche come sindrome da stanchezza cronica, è il dolore.

Una stanchezza paralizzante ha riempito ogni cellula del mio corpo ogni momento, ogni secondo di ogni giorno. Fa male pensare, muoversi e respirare. Era un’agonia, ma il sollievo dal dolore toccava a malapena i sintomi.

Questa non era una fatica normale, infatti questo esaurimento mi ferì fisicamente al punto che spesso mi contorcevo e mi giravo per il dolore.

Quando provavo a parlare, usciva solo gobbledegook

Per cercare di mantenere le cose il più normali possibile per mia sorella minore, provavo a sedermi a tavola per la cena. Questo è diventato così impegnativo che sarei rimasto in lacrime, accasciato sul tavolo in un misto di esaurimento e agonia.

Il mio ultimo pasto al piano di sotto è stato pietoso. Mia madre aveva schiacciato il cibo in modo che fosse morbido, ma non riuscivo ancora a ingoiarlo e nemmeno a tenere la testa abbastanza alta da sentirmi parte del pasto in famiglia. Mio fratello ha dovuto portarmi nella mia stanza, mentre le lacrime mi scendevano sul viso e io cercavo ma non riuscivo a tenere alta la testa.

Il secondo e forse più frustrante aspetto di questa malattia, è l’incredibile livello di ignoranza che ho dovuto affrontare quasi quotidianamente.

La ME è ora riconosciuta come una malattia neuroimmune, eppure a quel tempo, 12 anni fa, i professionisti medici non avevano idea di come trattarmi e provarono persino a mandarmi in un reparto chiuso in un ospedale psichiatrico perché la ME era considerata una condizione psicologica .

12 anni fa, i medici non avevano idea di come curare Jessica e provarono a mandarla in un reparto chiuso in un ospedale psichiatrico

Che i dottori potessero anche iniziare a credere che i miei sintomi fossero la convinzione psicologica dei mendicanti, riesco a malapena a trovare le parole che descrivono quanto mi abbia fatto sentire arrabbiato.

Anche ora, nonostante la ME sia considerata una malattia neuroimmunitaria, è ancora considerata un’area grigia, il che è frustrante.

Per fortuna, i miei genitori hanno litigato e invece sono stato mandato da un neurologo. A questo punto, non ero più in grado di muovermi, mangiare o parlare e sebbene avessi solo 15 anni la scuola era già un lontano ricordo.

Il personale infermieristico era frustrato quanto me, per non essere in grado di capirmi. Stavo semplicemente esistendo non vivendo, in una prigione perfetta.

In precedenza nel reparto per bambini, avevo sviluppato un codice di zecche e rumori che è diventato il mio diario audio chiamato “Bug”, che è diventato la mia ancora di salvezza. Ha permesso alle persone di capire che sotto tutto ciò ero ancora compos mentis.

Il trattamento con ME ha peggiorato le cose

Tutto ciò che ho fatto è stata una lotta, dal lavarmi la faccia all’andare in bagno; presto quest’ultimo divenne un gattonare con l’aiuto.

Non passò molto tempo prima che, a 15 anni, non riuscissi nemmeno ad alzarmi dal letto per spostarmi di un paio di metri verso il gabinetto.

La parte più difficile era che ogni volta che facevo qualcosa, avrei avuto un malessere post sforzo (PEM). Tutti i miei sintomi aumenterebbero notevolmente e potrebbero volerci mesi se non di più per riprendersi.

Anche solo pensare a quello che volevo mettere nel mio diario, potrebbe impedirmi di elaborare qualsiasi cosa per settimane a causa del semplice esaurimento.

A peggiorare le cose, il trattamento consigliato per la ME sul SSN è la Graded Exercise Therapy (GET) con esercizi fisici che aumentano gradualmente nel tempo e la terapia cognitivo comportamentale (CBT), che aveva lo scopo di aiutarmi a gestire i miei sintomi, nessuno dei quali ha aiutato me.

In effetti, il trattamento mi ha peggiorato notevolmente – tutti i miei sintomi dovuti al rumore e alla sensibilità alla luce per l’agonia sono aumentati notevolmente – ed è stato dimostrato che ha lo stesso effetto su altri malati.

Solo nel febbraio di quest’anno il Parlamento ha finalmente raccomandato di apportare una modifica alle linee guida su come viene trattata la ME nel Regno Unito; proponeva di accogliere i punti di vista delle persone colpite, insieme ai loro assistenti. Al momento stiamo ancora aspettando di vedere cosa ne verrà fuori, poiché è un problema in corso.

Jessica è stata costretta a letto in ospedale e ha dovuto indossare occhiali scuri perché era diventata “allergica” alla luce

Nascondersi dietro gli occhiali scuri

Alla fine, alla fine del 2006, a 15 anni, sono stato ricoverato in ospedale dove sono stato nutrito con un sondino, inanimato e avevo a malapena l’energia per ingoiare un solo sorso d’acqua.

A quel punto, ero diventato “allergico” alla luce e avevo un’ipersensibilità al rumore, tanto che dovevo nascondere gli occhi dietro gli occhiali scuri e indossare costantemente i tappi per le orecchie. Una coltre soffocante di esaurimento mi stava soffocando. Non riuscivo nemmeno a grattarmi quel prurito alla punta del naso, per quanto irritante fosse.

La mia vita è diventata piena di opzioni: provo a premere il campanello per alleviare il dolore o chiedo una padella? Era l’uno o l’altro perché non avevo l’energia per comunicare entrambi.

Inizialmente, non avevo nemmeno la forza di premere il cicalino e mi affidavo a un sistema di baby monitor per la comunicazione con la mia infermiera nominata.

Avevo bisogno di cure 24 ore su 24, ma il reparto ne aveva molte altre. Questo mi ha portato a soffrire con le braccia contratte, per mancanza di attenzione, tra le altre cose.

all’età di 15 anni, sono stato nutrito con un sondino, inanimato e avevo a malapena l’energia per ingoiare un solo sorso d’acqua

È stato solo quando sono stato trasferito in un nuovo ospedale che ha lavorato con il mio corpo invece di contrastarlo, a qualunque velocità riuscissi a gestire, che ho visto qualche miglioramento.

Quando ho avuto un dottore che mi capiva e sapeva che stavo cercando di combattere questa malattia, la differenza nelle cure era incommensurabile. Questo ospedale non ha utilizzato CBT o GET e ha utilizzato un approccio olistico per curarti.

Lentamente ma inesorabilmente, nel corso di molti anni, ho iniziato a recuperare alcune funzioni. Quattro anni dopo, nel 2010 all’età di 19 anni, sono tornato a casa. Ero ancora completamente costretto a letto e incapace di alzarmi in piedi.

Vivevo in un mondo di una stanza, dove il mio letto era la mia casa. L’unica volta in cui ho lasciato quello spazio è stato quando sono stato portato d’urgenza in ospedale con molte infezioni diverse.

Un anno di primati

Il 2014 è stato l’anno del fare le cose per la prima volta da quando ero malato. Ho abbracciato mia sorella per la prima volta, sono uscita in barella solo per godermi il panorama e ho fatto un bagno “speciale”.

Attraverso l’idroterapia per brevi periodi di tempo, il mio corpo ha imparato a sostenersi con la gravità. Questo era l’unico modo sicuro per guadagnare tutti i muscoli di cui avevo un disperato bisogno, proteggendo al contempo le mie ossa, poiché ormai avevo anche sviluppato l’osteoporosi.

Sono andato in un ospedale specializzato, dove ho imparato di nuovo a stare seduto. Mentre ciò accadeva, sono stati fatti degli adattamenti a casa mia, quindi non sarei più rimasto bloccato in un mondo di una stanza. Invece, potrei unirmi alla mia famiglia.

Ma anche dopo questo traguardo importante, ero ancora dentro e fuori dall’ospedale con varie infezioni o convulsioni.

C’era un’altra grande occasione per cui volevo essere pronto: il matrimonio di mio fratello. Gli avevo detto scherzando che non poteva sposarsi senza di me e mi ha preso sul serio.

Mi ci è voluto tutto per mettermi su una sedia a rotelle reclinabile. All’inizio potevo sedermi solo per un paio di secondi, ma si è accumulato nel tempo. Sono riuscita ad andare al matrimonio di mio fratello e a vederlo sposarsi. Poi sono stata ricoverata in ospedale per le due settimane successive – questo è stato il prezzo che ho pagato.

Jessica si è sposata ad aprile dell’anno scorso

Innamorarsi

Ma mio fratello non era l’unico ad essersi innamorato. Avevo conosciuto un uomo, tramite un amico, che capiva la mia malattia e che mi vedeva per quello che ero, non per la malattia che soffrivo.

Dopo aver passato del tempo in ospedale molto malata, avevo concluso che non volevo passare la vita ad aspettare di stare meglio.

La vita era troppo breve. Abbiamo deciso di sposarci il 29 aprile 2017. Il matrimonio è stato in una chiesa molto piccola, ho indossato un abito da sposa e sono riuscita a camminare lungo la navata, ma per tutto il resto mi sono affidato a una sedia a rotelle.

Sembrava un miracolo, ma ci sono voluti così tanti anni di duro lavoro e di lotta con il mio corpo. Dopo il matrimonio ho provato un dolore lancinante, ma i ricordi di quel giorno dureranno tutta la vita.

Scrivere un libro

Avanti veloce fino al 2018 e sto ancora soffrendo di una grave ME. Trascorro ventidue ore al giorno legato al letto, piuttosto che l’intera giornata, il che è un miglioramento.

Ora ho una speciale sedia a rotelle elettrica reclinabile, che ha completamente cambiato il mio mondo. Mi ha restituito una certa indipendenza che avevo perso da quando ero malato perché mi permette di uscire in giardino.

Passo ventidue ore al giorno legato al letto, piuttosto che l’intera giornata, il che è un miglioramento

Sono determinato a non perdere altri anni a causa di questa malattia, quindi faccio cose per distrarmi dall’agonia che affronto minuto per minuto.

Ho imparato a dipingere, usando i movimenti involontari che accadono quando rido, a muovere un pennello in equilibrio nella mia mano, e ho trasformato le annotazioni del mio diario in un libro intitolato “Una ragazza dietro gli occhiali scuri”, utilizzando la tecnologia ad attivazione vocale e un iPod touch per scrivere cosa era successo.

Sono estremamente orgoglioso di questo risultato e spero che ispiri gli altri a combattere questa malattia e aiuti le persone a capire la gravità che questa malattia e l’impatto devastante che può avere.

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Jessica Taylor-Bearman è una fondatrice dell’organizzazione benefica “Share a Star” e autrice del nuovo libro A Girl Behind Dark Glasses pubblicato da Hashtag Press e disponibile su Amazon £ 8,30

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