Come prendersi cura di qualcuno con demenza: una guida utile

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scritto da Kate Wyver

Quando una persona cara sviluppa la demenza, la prospettiva di essere una badante può essere scoraggiante. Jan Hall rivela come prendersi cura di una persona affetta da demenza, mentre ci si prende cura anche di se stessi, nel suo nuovo libro Dementia Essentials

Un'incredibile persona su tre di età superiore ai 65 anni svilupperà l'Alzheimer o la demenza nel Regno Unito.

Con l'aumento della popolazione mondiale, si prevede che il numero di anziani con demenza aumenterà, secondo le stime dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) il numero globale di decessi per demenza aumenterà di uno scioccante 40% entro il 2030.

Non esiste una cura per queste malattie implacabili e non solo la vita del malato è fortemente influenzata, ma anche la vita di tutti coloro che lo circondano.

il numero globale di decessi per demenza aumenterà di uno scioccante 40% entro il 2030

Quando una persona cara sviluppa la demenza, la prospettiva di diventare una badante può sembrare opprimente. I membri della famiglia sopportano il peso delle cure quotidiane con poco supporto, informazioni e risorse.

Dementia Essentials di Jan Hall è stato costruito sulla conoscenza di veri caregiver ed è una guida per supportare qualcuno attraverso la demenza.

Questi suggerimenti di seguito di Dementia Essentials ti aiuteranno a capire meglio come prenderti cura della persona amata che soffre di demenza, oltre a servire come promemoria dell'importanza di prenderti cura di te stesso anche in questo momento difficile.

Cos'è la demenza?

La demenza è una malattia che porta al deterioramento e alla morte dei neuroni del cervello. Ciò influenza la memoria, la comprensione, l'umore e il comportamento.

Un piccolo numero di persone può contrarre la demenza prima dei 65 anni, che è chiamata "insorgenza precoce", mentre la maggior parte delle persone affette da demenza viene diagnosticata oltre i 65 anni.

Esistono molti tipi diversi di demenza, il più comune è il morbo di Alzheimer

Infatti, 850.000 persone nel Regno Unito attualmente convivono con la demenza.

Demenza è il termine generico. Esistono molti tipi diversi di demenza, il più comune è il morbo di Alzheimer, che interferisce con la parte sana del cervello, impedendo ai neuroni di comunicare e rispondere ad altre cellule cerebrali.

Anche la demenza vascolare, la demenza con corpi di Lewy e la demenza frontotemporale sono tipi comuni di demenza, che hanno tutti un impatto leggermente diverso sul cervello e sul corpo.

Gli scienziati stanno ancora imparando come funziona esattamente la demenza e cosa ci fa e perché. Mentre fanno questa ricerca cruciale, possiamo imparare dagli assistenti precedenti per capire come prenderci cura al meglio delle persone che amiamo.

Come aiutare: da dove iniziare e diagnosi

Il processo per ottenere una diagnosi formale non è sempre facile. Spesso, la persona con demenza noterà cosa sta succedendo prima che lo faccia chiunque altro.

Parlare di demenza è ancora in gran parte un tabù e una persona potrebbe essere troppo imbarazzata o spaventata per ammettere i propri sospetti. Invece di spingerli, vedi se ci sono modi in cui puoi offrire loro supporto.

Il test più comunemente utilizzato dai medici di base è il mini esame di stato mentale (MMSE) che verifica l'attenzione, la concentrazione e le prestazioni cognitive.

Un medico è incoraggiato a condividere la diagnosi di demenza con la famiglia, ma solo in considerazione del pieno consenso del paziente.

La demenza fa deteriorare la capacità di una persona di prendere decisioni affidabili e razionali

Dopo una diagnosi, una domanda chiave è se assumere o meno farmaci e di che tipo. È importante conoscere i valori dei farmaci raccomandati, nonché essere consapevoli degli effetti collaterali che possono causare.

Se puoi andare dal medico di famiglia con la persona amata, non aver paura di andare armato di un elenco di domande.

La demenza provoca il deterioramento della capacità di una persona di prendere decisioni affidabili e razionali, quindi è importante intraprendere alcuni passi pratici il prima possibile.

È fondamentale parlare apertamente di testamento, cure future e procura. Non esiste un testo o una sequenza temporale fissi per queste conversazioni, ma spesso può diventare più difficile man mano che lo lasci.

Se ti prendi cura di loro a tempo pieno, dovresti anche assicurarti di essere registrato come badante presso il tuo medico di famiglia, richiedere la valutazione di un caregiver e vedere se hai diritto ai benefici.

Tecniche di cura essenziali

Una delle parti più difficili dell'amare qualcuno con demenza è vederlo perdere alcune parti di se stesso.

Ricordi e musica

I ricordi possono scomparire, gli interessi possono svanire e le conversazioni possono esaurirsi. Lavora con loro per trovare nuovi modi per portare loro conforto e piacere.

Pensa alle cose che amavano quando erano più giovani, come uno sport o una canzone in particolare. Spesso i ricordi di decenni fa possono essere più facili da collegare rispetto a quelli recenti, quindi estrai vecchie foto, ripassa vecchie poesie e racconta loro storie di anni fa.

La musica può anche essere uno strumento brillante per la connessione.

Non prenderla sul personale e sii paziente

La persona con demenza potrebbe diventare appiccicosa, violenta o maleducata senza inibizione. Cerca di non prendere un comportamento aggressivo sul personale, ma sii consapevole che un cambiamento radicale nel comportamento può suggerire la necessità di parlare con il proprio medico di famiglia di un cambiamento nel farmaco o nella cura.

Aiutare una persona cara affetta da demenza può essere un'esperienza estremamente isolante e la responsabilità può sembrare opprimente. Potresti provare frustrazione, rabbia, stanchezza e disperazione.

Comunque ti senti, sappi che non sei solo e che i tuoi sentimenti sono validi. La rabbia e la frustrazione sono comunemente avvertite dagli assistenti e non significano che ami di meno la persona.

Cerca di esercitare la pazienza con la persona con demenza; probabilmente sono spaventati e frustrati quanto te.

Abbraccia la stupidità

La demenza può creare situazioni surreali e queste possono essere molto più facili e più divertenti se riesci a vedere il lato divertente.

Essere costantemente corretti è estenuante per entrambe le parti e spesso demoralizzante, mentre seguire una scia insolita di pensiero o conversazione può creare meravigliosi momenti di umorismo.

Demenza contenta e cosa non dire

Quando una persona che ami inizia a ripetere le cose, il tuo primo istinto può essere quello di correggerle. È facile scattare quando sei frustrato, ma in realtà può essere doloroso.

Se qualcuno ha notato che dimentica le cose o che gli viene ripetutamente detto che ha già fatto quella domanda, può vergognarsi e ritirarsi all'interno. È qui che entra in gioco la demenza soddisfatta.

La demenza contenta è un approccio alla cura incentrato sull'empatia. Tenta di comprendere il contesto intorno ai disturbi al fine di alleviarli.

Uno dei modi chiave per praticare la demenza contenta è nel modo in cui reagisci e rispondi a una persona. Se parlano come se si trovassero in un tempo o in un luogo diverso, si può essere tentati di correggerli o di dire loro la verità, ma questo potrebbe sconvolgerli o confonderli ulteriormente.

Se segui la fantasia, è probabile che li accontenti e non causi danni.

Prendersi cura dell'assistente

Il peso emotivo di prendersi cura di qualcuno può essere enormemente estenuante, sia fisicamente che mentalmente. I sentimenti comuni tra i caregiver a lungo termine includono senso di colpa, stress e risentimento.

Tutti questi sentimenti sono normali, ma nessuno è utile per la tua salute mentale. Mentre ti prendi cura di qualcun altro, può essere facile dimenticare di prenderti cura anche di te stesso.

Chiedere aiuto

Parla di come ti senti. Trova un amico di cui ti fidi, un fratello con cui puoi essere onesto o un terapista con cui parlare professionalmente. Parlare può servire come una liberazione catartica e impedirti di tenere nascoste tutte le tue emozioni.

Ci sono molti gruppi di supporto disponibili per gli assistenti e può essere utile parlare con altre persone con esperienze simili.

Parlare può servire come rilascio catartico

Proprio come ogni persona è diversa, anche ogni esperienza di demenza è diversa, ma imparare da persone con una reale esperienza vissuta può aiutarti a comprendere meglio la malattia, nonché come prenderti cura della persona che ne convive.

Le esperienze di altre persone potrebbero non essere direttamente in linea con le tue, ma nelle loro storie di amore, umorismo e disperazione, probabilmente troverai sia aiuto che speranza.

Trova distrazioni

Esci, vedi gli amici, prendi un hobby. Tutto ciò amplierà i tuoi orizzonti al di fuori del tuo mondo di badante. La cura può essere un elemento di chi sei, ma non dovrebbe definirti completamente.

Non sentirti in colpa per aver dedicato del tempo a te stesso. Prendendoti cura di te stesso, ti assicuri di poter prenderti cura al meglio anche della persona amata.

Cura nelle fasi successive

Non smettere mai di chiedere aiuto. Chiedi ad amici, familiari e servizi sociali. Ogni autorità locale offrirà diversi livelli di supporto e assistenza, quindi indaga su ciò che è a tua disposizione.

Una delle decisioni chiave per una persona affetta da demenza è dove dovrebbero essere: assistiti a casa o in una casa di cura? Nessuna delle due è una decisione facile ed è meglio avere questa conversazione con la persona che convive con la demenza nella fase iniziale.

Molte persone parlano di un "punto critico" quando un caregiver non si sente più in grado di prendersi cura della persona amata a casa. Chiedere aiuto è un punto di forza, non una debolezza, e non dovresti mai considerare il bisogno di ulteriore supporto come un fallimento.

Chiedere aiuto è un punto di forza, non una debolezza

Mentre assumere un assistente temporaneo oa tempo pieno o trasferire qualcuno in una casa può sembrare come abbandonarlo, è importante ricordare a te stesso che stai solo cercando di fare ciò che è meglio per loro e di ottenere loro la migliore assistenza possibile.

Se decidi di cercare una casa di cura, concediti il ​​tempo di esaminare diverse opzioni. Parla al personale e alle altre famiglie delle loro esperienze e vedi cosa ritieni sia la soluzione migliore.

Può esserci un vero comfort e un enorme senso di sollievo quando trovi la casa giusta con uno staff di cui ti puoi fidare.

Contatti utili

C'è una grande quantità di informazioni online per aiutarti a comprendere meglio la demenza.

Il sito web dell'Alzheimer’s Society offre molte risorse utili e la National Dementia Helpline è disponibile al numero 0300 222 1122.

Se stai lottando per farcela, puoi chiamare i Samaritani in qualsiasi momento, giorno e notte, al 116 123.

Prendersi cura di qualcuno che ami può essere estremamente impegnativo. Ricorda di essere gentile con te stesso, di essere paziente con la persona amata e di non aver mai paura di chiedere aiuto.

Dementia Essentials è disponibile per l'acquisto su Amazon negli Stati Uniti e nel Regno Unito.

Jan Hall ispira e contribuisce a gruppi di lavoro governativi e iniziative aziendali sulla lotta alla demenza e ha lavorato a stretto contatto con Alzeimer’s Research UK (ARUK).

Ha aiutato suo padre a prendersi cura di sua madre che soffriva di demenza.

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