giovedì, Ottobre 21, 2021
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"Ho scoperto di essere sieropositiva mentre ero incinta"

A 28 anni, un test di routine ha rivelato che Florence Odabeyi incinta era sieropositiva, avendo contratto il virus dieci anni prima dal suo primo partner sessuale. Florence, ora 46 anni, racconta a Healthista la sua storia avvincente

L'HIV e l'AIDS sono un virus che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. E, sebbene sia in declino dalla sua prima epidemia negli anni '80, è ancora una seria preoccupazione per la salute pubblica.

Ma non lasciarti ingannare nel pensare che colpisca determinati gruppi di persone. Chiunque può essere infettato, giovane o vecchio.

I ricercatori stanno lavorando su modi per curare la malattia e, sebbene una cura sia molto lontana, quest'anno ci sono stati enormi sviluppi. Dopo 12 anni da quando il primo e unico uomo, il "paziente berlinese", è stato "guarito" dall'HIV dopo un trapianto di midollo osseo, altri due uomini hanno ricevuto un trattamento antitumorale simile che ha messo il loro HIV in remissione.

Il primo nuovo caso di una notizia di cura dell'HIV è che un uomo sieropositivo, indicato in modo anonimo come il "paziente di Londra", è il secondo uomo ad essere "guarito" dall'HIV. Dopo essere stato diagnosticato l'HIV nel 2003, ha iniziato a prendere farmaci per controllare l'infezione nel 2012. In seguito ha sviluppato il linfoma di Hodgkins, che è stato trattato con un trapianto di cellule staminali.

I medici hanno trovato un donatore che aveva geni di resistenza all'HIV e che hanno usato nel trapianto e da allora sembrava essere libero dal virus. Il paziente ha smesso di assumere i farmaci per il controllo dell'HIV da 18 mesi e non c'è ancora traccia dell'infezione.

Il "paziente londinese" è solo la seconda persona ad avere l'HIV in remissione dopo il trattamento del cancro

Non molto tempo dopo, è apparso un apparente terzo caso di HIV in remissione. Alla Conferenza sui retrovirus e le infezioni opportunistiche a Seattle, Washington, un terzo paziente noto come "paziente di Düsseldorf", ha avuto la remissione del suo HIV dopo il trattamento del cancro.

Sebbene i trapianti di midollo osseo non siano chiaramente un'opzione per la maggior parte dei pazienti affetti da HIV, questi casi danno speranza ai medici che una cura sia possibile con ulteriori ricerche.

La storia di Firenze

Quando Florence Odabeyi è rimasta incinta all'età di 28 anni era felicissima e quando durante il suo primo trimestre le è stato offerto il test HIV di routine, ha detto all'ostetrica: "Sto bene, non c'è niente che non va in me".

Ma due settimane dopo il test, l'operatore del supporto per la salute mentale ha scoperto di essere, in effetti, sieropositiva. “Stavo tremando, ho iniziato a piangere. Ero scioccata. Quello che sapevo dell'HIV è che le persone moriranno di AIDS. Pensavo di avere solo pochi mesi di vita.'

Era il 1999, durante quella che era conosciuta come l'epidemia di AIDS, i suoi primi casi ufficiali furono riconosciuti nel 1981. La gente sapeva molto poco dell'HIV allora e di come si trasmetteva, ma era in gran parte associato alla prostituzione, ai tossicodipendenti per via parenterale e agli uomini gay.

Nonostante le fosse stato detto che il suo bambino sarebbe stato sano, Florence pensava di dover affrontare una condanna a morte. 'Mi hanno detto che il mio bambino sarebbe stato sano, ma ho detto 'E io? Morirò?' Come si è scoperto, Florence aveva contratto il virus dieci anni prima quando, a 18 anni, aveva avuto la sua prima esperienza sessuale in Nigeria, dove era nata. Dopo essere emigrata nel Regno Unito nel 1997, Florence non ha avuto sintomi a parte la stanchezza durante il test dell'HIV. In effetti, è stata sorpresa di scoprire che la sua diagnosi non era una condanna a morte e che con le cure giuste, avrebbe potuto vivere una vita lunga e sana.

per la prima volta da quando il virus HIV è stato identificato per la prima volta 30 anni fa, c'è stato un calo dei nuovi casi.

"Ora le cose sono cambiate e le persone vivono con successo con i farmaci", mi ha detto l'ostetrica "ricorda Florence. "Continui a prendere le tue medicine e la tua carica virale sarà soppressa e il tuo conteggio dei CD4" [white blood cells that fight infection] salirà.'

Dopo tre mesi, la carica virale di Florence era diventata non rilevabile, il che significa che il virus dell'HIV non poteva essere rilevato da un test o trasmesso a un'altra persona, e la sua conta dei CD4 aveva raggiunto un sano 4-500 dove rimane oggi. Il suo bambino, Tyrone, è nato sano.

Eppure, di coloro che vivono con l'HIV in Inghilterra, il 12% non viene diagnosticato

Mentre l'HIV era una volta un'epidemia, le notizie incoraggianti rilasciate da Public Health England (PHE) nell'ottobre 2017 hanno rivelato che per la prima volta da quando il virus dell'HIV è stato identificato per la prima volta 30 anni fa, c'è stato un calo dei nuovi casi, che è ancora vero. Questo calo, ha affermato Deborah Gold, del National Aids Trust, è dovuto a trattamenti rapidi più efficaci che mai, soprattutto se il virus viene rilevato precocemente e sempre più persone usano il preservativo, tra le altre cose. Inoltre, ha aggiunto, grazie a cure efficaci, più persone vivono come Firenze, con cariche virali non rilevabili, il che significa che non possono trasmettere il virus ad altri.

Nonostante ciò, Florence – che ora ha 46 anni e vive a Hull con suo marito Christopher, 57 anni, anche lui operatore di supporto per la salute mentale e figlio Tyrone che ora ha 17 anni – ha dovuto affrontare molto stigma e discriminazione. Questo tabù persistente intorno all'HIV, dicono enti di beneficenza come Avert, è grazie ai miti degli anni '80 ancora molto vivi oggi. "L'ho detto al telefono a un ex partner e lui ha detto "se faccio il test dell'HIV e risulta positivo, ti sparo". Prenderò una pistola e ti ucciderò''. Anche il padre del neonato ha cambiato numero di telefono non appena il test è risultato negativo. "Ho chiesto ai dentisti di cancellarmi dalla loro lista quando scoprono che sono sieropositiva o di indossare due paia di guanti", dice Florence.

Ma lo stigma rimane: l'ho detto al telefono a un ex compagno e lui ha detto "se faccio il test dell'HIV e risulta positivo, ti sparo". Prenderò una pistola e ti ucciderò''.

“Quando hai il cancro, le persone si stringono intorno a te. Ma con l'HIV, sentono la tua storia e ti tagliano fuori', dice Florence. Quando le è stata diagnosticata per la prima volta, ha trovato amici in un gruppo di supporto locale, Positively Women (ora Positively UK). “Quando sono andato lì per la prima volta, non potevo credere ai miei occhi. C'erano donne con HIV che vivevano una vita normale. Si erano fatte le unghie, i capelli, stavano lavorando, alcune erano persino incinte. Questo mi ha dato speranza'.

Con la discriminazione diffusa, Florence decise che era meglio dirlo a suo figlio Tyrone fin dalla giovane età. Un giorno, un documentario della BBC era in TV che mostrava ai bambini in Africa che veniva insegnato l'HIV. Tyrone aveva sei anni all'epoca e lo guardava con lei. ‘Dopo alcuni mesi mi stavo preparando per portarlo a scuola e mi ha visto prendere delle compresse. Ha detto: 'Mamma, perché prendi davvero quelle compresse? [I had previously told him they were vitamins]. Ho detto, 'ricordi il programma che abbiamo visto su quel bug e non c'è cura per questo? Ho capito'. Ha riso. Ha pensato che fosse divertente che la mamma avesse una connessione con qualcuno in televisione.'

HIV e avere figli

Per chi non ha le cure giuste, la possibilità che una donna con l'HIV lo trasmetta al suo bambino è tra il 35 e il 40 per cento. Nel Regno Unito, a causa degli elevati standard di cura, il rischio che l'HIV venga trasmesso dalla madre al bambino è molto basso. "Una donna che è stata testata, il virus è stato diagnosticato e ha iniziato il trattamento con le compresse, c'è un rischio vicino allo zero che lo trasmetta al bambino", afferma la dott.ssa Laura Jane Waters, una dottoressa dell'HIV nel campo sessuale servizio sanitario presso il Mortimer Market Centre di Londra.

Nel 2016, meno dell'1% delle nuove diagnosi di HIV nel Regno Unito (41 casi) erano casi di trasmissione da madre a figlio, quasi esclusivamente in casi in cui il bambino era nato all'estero. Il trattamento dell'HIV agisce riducendo la carica virale in modo che il bambino sia esposto a una minore quantità di virus durante l'utero e durante il parto. "L'obiettivo è assicurarsi che la donna abbia un virus non rilevabile nel sangue prima ancora che sia vicina al parto", afferma il dott. Waters.

"Se una donna con l'HIV rimanesse incinta e fosse già in cura con farmaci che stanno funzionando, sarebbe improbabile che cambiassimo la situazione", continua il dott. Waters. “Se vengono diagnosticati durante la gravidanza, daremo loro lo stesso trattamento o menu di farmaci che generalmente garantiremmo di mantenere il virus non rilevabile. Se, quando si tratta di travaglio, il virus HIV è rilevabile, daremo alla donna più farmaci per ridurre le possibilità di trasmissione.

"Al bambino verranno somministrati farmaci, ma quanto e per quanto tempo dipenderà dal fatto che la madre abbia o meno un virus rilevabile alla nascita".

Un parto vaginale è solitamente raccomandato se c'è una carica virale non rilevabile, spiega. "Se c'è qualche dubbio e il virus è rilevabile perché il trattamento ha smesso di funzionare, la donna ha smesso di prenderlo o è stato trovato troppo tardi nella gravidanza, allora offriamo un taglio cesareo perché ridurrà il rischio di trasmissione", afferma il dott. Walker . "Dopodiché, il bambino può o meno assumere più farmaci, quindi raccomandiamo di non allattare perché c'è un rischio, anche se molto piccolo."

"La cosa fondamentale è che alla fine degli anni '90 il test dell'HIV in gravidanza non era così affermato come lo è ora", afferma la dott.ssa Laura Jane Waters, "L'assorbimento non era molto elevato, mentre ora, dal 2011, il 97 per cento delle persone prendilo perché è diventato una parte normale dello schermo di routine. In secondo luogo, sappiamo molto di più sulla sicurezza dei farmaci e siamo molto più fiduciosi nell'iniziare i farmaci all'inizio della gravidanza.'

HIV oggi – i fatti

Secondo Public Health England, nel 2016 ci sono state 5.164 nuove diagnosi, una riduzione del 18% delle nuove diagnosi in un solo anno dal 2015. Questo è stato il calo maggiore da quando il virus è stato identificato per la prima volta 30 anni fa ed è in gran parte attribuito a diminuzioni nelle diagnosi tra uomini gay e bisessuali, principalmente a Londra, e un calo sostenuto delle diagnosi negli uomini e nelle donne eterosessuali dell'Africa nera, nonché nell'uso del preservativo. Eppure, di coloro che vivono con l'HIV in Inghilterra, il 12% non viene diagnosticato e non è a conoscenza della propria infezione da HIV. Fare il test è facile: parla con il tuo medico di famiglia o visita la tua clinica di salute sessuale GUM locale per test anonimi. Trova una clinica vicino a te qui.

Il 1° dicembre è la Giornata mondiale contro l'AIDS. Per ulteriori informazioni, visita Terrence Higgins Trust, Positively UK, NAM e UN AIDS.

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