sabato, Ottobre 16, 2021
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Il paziente, quadrato nel mezzo del punto cieco dei medici

Messaggio dell’ospite di Alan Greene, MD

La Medicina Partecipativa e l’e-Patient

Il punto cieco

Proprio davanti ai nostri occhi c’è un buco nero in ciò che vediamo. Non solo non vediamo parte di ciò che è proprio di fronte alla nostra faccia, ma non notiamo nemmeno il divario. La nostra illusione di un mondo visivo senza soluzione di continuità è così forte che gli scienziati pensavano che il punto in cui il nostro nervo ottico entra nella parte posteriore di ciascun occhio ci desse la nostra visione più nitida e chiara, non un luogo in cui siamo completamente ciechi. Ora chiamiamo questo punto di profonda cecità il punctum cecum (Una frase latina di fantasia per punto cieco. Impressiona i tuoi amici).

Mappa il tuo punto cieco

Perché non ce ne accorgiamo? Forse perché i punti ciechi nei nostri due occhi sono in posti leggermente diversi, quindi il nostro cervello riempie il vuoto? Questo è parzialmente vero. Ma prova questo: chiudi rapidamente un occhio e guarda in un posto nuovo. Non vedrai un buco aperto, nemmeno per un istante. Quello che vediamo invece è qualcosa che la nostra mente crea, in base a qualsiasi dato abbiamo, ignorando il resto. Abbiniamo colori e motivi allo sfondo con una velocità sorprendente. Se stiamo osservando un motivo a pois rossi, ci sono ancora punti rossi ovunque ci aspetteremmo che siano. Provalo. (Istruzioni). Mappa la dimensione del tuo punto cieco.

Il modo in cui il nostro cervello gestisce i punti ciechi funziona brillantemente, la maggior parte delle volte. Siamo ingannati, tuttavia, se ciò che è vicino al centro della nostra visione non corrisponde al colore o al modello che ci aspetteremmo, il che mi porta a medici e pazienti.

Medici e Pazienti

Come medici, pensiamo di vedere i pazienti molto chiaramente. Cerchiamo, ascoltiamo e prestiamo attenzione. Ma sta succedendo anche qualcos’altro. Con una velocità sorprendente, i nostri cervelli addestrati dal punto di vista medico iniziano a riconoscere e compilare schemi da pochi bit di informazioni. Spesso facciamo una diagnosi in pochi secondi dall’entrare in una stanza, eliminando inconsciamente le lacune di dati da ciò che ci aspettiamo di vedere. La maggior parte delle volte funziona molto bene (non potrei passare la giornata senza!). Ma a volte, quando ciò che sta accadendo non corrisponde ai modelli più comuni – e specialmente nella lunga coda delle malattie rare – traiamo conclusioni sorprendentemente sbagliate e perdiamo quelle che in retrospettiva sembrano diagnosi ovvie.

Ti suggerisco due cose:

medici – In ogni incontro, date almeno un breve sguardo di traverso alla situazione; nota qualcosa di unico in questo paziente che non corrisponde a uno stereotipo, anche se è qualcosa di molto piccolo e apparentemente irrilevante. Pratica l’osservazione diretta in cui il paziente è il vero centro della visione, non il centro del nostro riconoscimento di schemi. E chiediti sempre, almeno brevemente: “Cosa potrei mancare? E se sbaglio? In altre parole, mappa la dimensione del tuo punto cieco.

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Pazienti – Se la tua situazione non sembra corrispondere a ciò che sta dicendo il medico, cerca di uscire dal punto cieco. Questo potrebbe richiedere un po’ di creatività o potrebbe essere facile come dire: “Capisco che quello che dici di solito è vero, ma ecco perché la mia situazione sembra diversa. Non cedere finché non sai che qualcuno ti vede e ascolta davvero (e soprattutto tuo figlio).

Un punto cieco ancora più grande

Sono un fan della medicina basata sull’evidenza, che significa fare scelte per solide ragioni scientifiche, quando possibile, piuttosto che solo perché le cose sono sempre state fatte in un certo modo o perché qualcuno ha detto che qualcosa funziona. Il gold standard della medicina basata sull’evidenza è lo studio prospettico, randomizzato, in doppio cieco, controllato con placebo. Questi sono molto potenti. Le persone vengono assegnate in modo casuale a ricevere un trattamento reale o un trattamento fittizio, senza sapere cosa stanno ricevendo. Né lo sa la persona che valuta il paziente. In questo modo possiamo rimuovere pregiudizi e credenze dall’equazione e misurare solo, ad esempio, l’effetto biochimico di un farmaco.

Ma per definizione il paziente (e del resto, coloro che sono coinvolti nella loro cura) sono all’oscuro di quello che sta succedendo. La nostra migliore prova non può misurare l’effetto di ciò che accade quando i pazienti sanno cosa sta succedendo nei loro corpi, quando i pazienti sono coinvolti, responsabilizzati e attrezzati. Quando sono pazienti elettronici. Questo potrebbe essere l’aspetto più importante della nostra salute, ed è proprio al centro del nostro punto cieco. E quindi non è prominente nelle nostre riviste mediche o nel nostro sistema medico.

Ti suggerisco due cose:

Entra a far parte della Società di Medicina Partecipativa. Siamo un gruppo di persone e organizzazioni dedite a trasformare la cultura dell’assistenza sanitaria in qualcosa di veramente partecipativo e collaborativo, con tutti gli attori coinvolti e trattati con il rispetto che meritano. Il costo nominale aiuta a sostenere questo movimento, ma non lasciare che i soldi ostacolino l’adesione. Le borse di studio sono date con entusiasmo.

Dai un’occhiata e invia articoli, video, ecc. al Journal of Participatory Medicine. Questa rivoluzionaria rivista medica ha sia un paziente che un medico come co-editori in capo. Stiamo esplorando cosa succede quando le persone e/o i loro fornitori partecipano alla salute e stiamo esplorando come partecipare per tutti i soggetti coinvolti. E come misurare tutto. Questo è un luogo sia per storie individuali che per costruire una seria base di prove per le questioni fondamentali della nostra salute.

È la nostra salute e quella dei nostri figli. Facciamoci vedere e sentire.
Alan Greene, MD, FAAP

[Reprinted with permission.  Original blog, Doctors’ Blind Spot? The Patient, posted January 14, 2010 appears on Drgreene.com.]

Circa l’autore

Dott. Alan Greene

Il dottor Alan Greene, autore di Raising Baby Green, si è laureato alla Princeton University e alla University of California San Francisco. Oltre ad essere il fondatore di www.DrGreene.com, è il Chief Medical Officer di ADAM. È il Past President di The Organic Center e fa parte dell’Advisory Board di Healthy Child Healthy World. È socio fondatore della Collaborativa Salute e Ambiente. È inoltre consulente del gruppo di lavoro ambientale.

Il Dr. Greene è il presidente della Society for Participatory Medicine ed è stato sia presidente che presidente del consiglio di amministrazione di Hi-Ethics (Health Internet Ethics), l’organizzazione senza scopo di lucro costituita per affrontare i problemi di privacy, pubblicità e qualità dei contenuti per i consumatori di salute su Internet . Ha anche lavorato come consulente per l’URAC sia per il programma di accreditamento del sito Web inaugurale che per quello aggiornato. È membro fondatore dell’e-Patient Scholars Working Group e membro del consiglio di amministrazione del Center for Information Therapy.

Il Dr. Greene è l’autore di Feeding Baby Green (Wiley, 2009), Raising Baby Green (Wiley, 2007), From First Kicks to First Steps (McGraw-Hill, 2004), The Parent’s Complete Guide to Ear Infections (People’s Medical Society , 1997) e coautore di The ADAM Illustrated Family Health Guide (ADAM, Inc., 2004).

Il Dr. Greene appare frequentemente in TV, radio, siti Web e stampa, comprese apparizioni su The Today Show, Good Morning America, Fox and Friends, CNN, ABC, CBS e NBC network news, NPR, The New York Times, The Wall Street Journal, USA Today, Time Magazine, Parade, Parenting, Child, Baby Talk, Working Mother, Real Simple, Better Home’s & Gardens e Reader’s Digest. Il Dr. Greene è Professore Clinico di Pediatria presso il Packard Children’s Hospital della Stanford University. [To read more, please go to Drgreene.com.]

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