sabato, Ottobre 16, 2021
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Il viaggio di un paziente con insufficienza cardiaca

Di Barbara Ficarra, RN, BSN, MPA

Domande e risposte con Mary Knudson

Mary Knudson

Mary Knudson, una paziente, giornalista sanitaria e autrice, condivide uno scorcio del suo viaggio con l'insufficienza cardiaca.

A Mary Knudson è stata diagnosticata un'insufficienza cardiaca nel 2003.

Sapeva che qualcosa non andava bene. Divenne molto a corto di fiato e affaticato dal camminare da una stanza all'altra della sua casa.

Dopo che le è stata diagnosticata un'insufficienza cardiaca, era spaventata. "Pensavo che la diagnosi suonasse fatale e il dottore ha detto che non poteva prevedere la mia prognosi", mi ha detto in una e-mail.

“I primi 3 mesi e mezzo non ho ricevuto cure adeguate e ho avuto diverse esperienze strazianti. Una volta trovato il trattamento giusto, sono migliorata e alla fine mi sono ripresa dall'insufficienza cardiaca", ha aggiunto.

Secondo MedlinePlus, L'insufficienza cardiaca è una condizione in cui il cuore non riesce a pompare abbastanza sangue in tutto il corpo. L'insufficienza cardiaca non significa che il tuo cuore si è fermato o sta per smettere di funzionare. Significa che il tuo cuore non è in grado di pompare il sangue come dovrebbe.

La ricerca può cambiarti la vita.

Mary scrive nel suo blog, Heart Sense, "L'insufficienza cardiaca è una condizione grave che può essere fatale, ma imparerei che spesso può essere gestita con i trattamenti giusti. La mia ricerca sull'insufficienza cardiaca ha cambiato la mia vita… La mia ricerca per capire la mia condizione mi ha portato a linee guida nazionali per il trattamento dell'insufficienza cardiaca sviluppate da gruppi di esperti dell'American College of Cardiology e dell'American Heart Association. Consiglio a tutte le persone con insufficienza cardiaca e ai loro cari di leggere queste linee guida."

Domande e risposte con Mary Knudson

D:  (Barbara)

Com'è stata la tua esperienza con il tuo medico e altri operatori sanitari?

R:  (Maria)

La mia esperienza è stata diversa da un medico all'altro. Ho avuto brutte esperienze e cattive cure per 3 mesi e mezzo e poi il mio quarto cardiologo ha capito l'insufficienza cardiaca e mi ha dato i farmaci giusti.

Estratto da Heart Sense:

“Erano passati tre mesi dalla mia diagnosi di insufficienza cardiaca e il tempo stringeva. Senza un trattamento adeguato, l'insufficienza cardiaca progredisce ed è mortale. E un aspetto dell'insufficienza cardiaca è che una persona che ne soffre può sperimentare la morte improvvisa, morire in un istante a meno che qualcuno non possa raggiungerli con un defibrillatore per riportare il cuore al lavoro.

Spaventato e molto stressato, mi sono chiesto: "Di chi mi fido?" Non è grammaticalmente corretto, ma era quello che chiedeva il mio cervello. La risposta è arrivata da me: un neurologo che avevo visto molti anni fa al Johns Hopkins Hospital. L'ho contattato e gli ho spiegato la mia situazione. Ha contattato un collega che era un cardiologo anziano della Hopkins che mi ha detto che la persona da vedere era Edward Kasper, allora direttore del servizio per insufficienza cardiaca e trapianti. Uh, oh, ho pensato, preoccupato per la parte "trapianto" del suo titolo. Ma un medico di cui mi fidavo mi stava mandando qui e ho sentito che era la cosa giusta da fare.

Il dottor Kasper ha ascoltato la mia storia e poi ha detto che non avrebbe preso in considerazione un trapianto di cuore…”

[Maggioriinformazionisu[Moreonthe viaggio con insufficienza cardiaca.]

D:  (Barbara)

Quali domande dovrebbero porre i pazienti al proprio medico se hanno insufficienza cardiaca?

R:  (Maria)

Chiedi che tipo di insufficienza cardiaca hai e insieme al tuo medico vedi se riesci a capire cosa l'ha causato. Molte persone non hanno una causa nota di insufficienza cardiaca. Una volta che sai che tipo di insufficienza cardiaca hai, prenditi il ​​tempo necessario per leggere le Linee guida per la diagnosi e il trattamento dell'insufficienza cardiaca negli adulti preparate da un comitato congiunto dell'American College of Cardiology e dell'American Heart Association.

Controlla quali farmaci sono raccomandati per il tuo tipo di insufficienza cardiaca e vedi se stai assumendo tutti quei farmaci. Se non lo sei, chiedi al tuo medico perché non stai assumendo i farmaci raccomandati nelle linee guida nazionali per il trattamento dell'insufficienza cardiaca. Se non ottieni una buona risposta che comprendi e con cui sei d'accordo, passa a un altro medico.

D:  (Barbara)

Qual è la cosa più importante che vuoi che le persone sappiano sull'insufficienza cardiaca?

R:  (Maria)

Rivolgiti a un medico se hai sintomi di mancanza di respiro, affaticamento e gonfiore alle caviglie. Non tutti i soggetti con cambiamenti fisici nel cuore o nelle arterie avranno sintomi. Se hai avuto un attacco di cuore o se qualcuno nella tua famiglia ha una malattia del muscolo cardiaco chiamata cardiomiopatia o ha insufficienza cardiaca, dovresti vedere un cardiologo e ottenere un ecocardiogramma, un test dell'onda sonora del tuo cuore e un controllo per vedere se soffre di cardiomiopatia o insufficienza cardiaca. Se soffri di insufficienza cardiaca e non segui il trattamento giusto, progredirà. Ma molte persone che ricevono un trattamento adeguato saranno in grado di tenere sotto controllo il loro scompenso cardiaco o addirittura di migliorare o recuperare.

D:  (Barbara)

Ritiene che ci siano informazioni sufficienti sul tema dello scompenso cardiaco? C'è abbastanza consapevolezza pubblica?

R:  (Maria)

Non credo che ci sia ancora molta consapevolezza pubblica sull'insufficienza cardiaca, motivo per cui abbiamo scritto il nostro libro Living Well with Heart Failure, the Misnamed, Misunderstood Condition. Il pubblico è molto consapevole degli attacchi di cuore. Ma una persona che sopravvive a un attacco di cuore può in seguito sviluppare insufficienza cardiaca perché una parte del cuore è morta in quell'infarto e non funziona più. Il resto del cuore deve assumere il lavoro della parte morta e quindi il cuore lavora di più. Esistono molte altre cause di insufficienza cardiaca e non tutte le cause sono note. Probabilmente un giorno impareremo che ci sono più influenze genetiche che rendono le persone suscettibili allo scompenso cardiaco. Le persone devono essere molto attente nel cercare informazioni sullo scompenso cardiaco su Internet. Ci sono alcune buone informazioni e alcune cattive e inutilmente spaventose. Qualunque statistica trovi sulla prognosi e sulla morte per insufficienza cardiaca è obsoleta, quindi non crederci.

Risorse che Mary consiglia [Heart Sense]

Mary scrive nel suo blog.

“La mia esperienza con l'insufficienza cardiaca e il sistema sanitario mi hanno fatto capire quanto possiamo essere importanti noi, i pazienti, nel decidere un piano di trattamento. Il paziente deve essere veramente un partner con il suo medico e non accettare passivamente qualunque cosa dica di fare qualsiasi medico. Per essere un partner forte, dovrai istruirti per informarti e poi essere coinvolto nella pianificazione del tuo trattamento.

Tu e la tua equipe medica.

Può essere molto utile per te collaborare con il tuo medico e altri membri del team sanitario.

È stato detto che il paziente è la parte più importante dell'équipe medica:

I pazienti sono il centro e la parte più preziosa del team. Dobbiamo coinvolgerli nelle loro cure e capire che sono parte integrante dell'équipe sanitaria. Dobbiamo incoraggiarli a essere un sostenitore della propria assistenza sanitaria. Dobbiamo far loro sapere che va bene fare domande e prendersi cura della loro salute. I pazienti possono avere qualche dubbio su se stessi nel mettere in discussione gli operatori sanitari. Potrebbero sentirsi a disagio e forse potrebbero avere difficoltà ad esprimersi, ma possiamo rassicurarli e continuare a incoraggiarli ad essere
proattivi. –BF

Segui il viaggio.

Per una descrizione completa del viaggio di Mary, vedere il primo post di Mary sul suo blog HeartSense.

La straziante esperienza e competenza giornalistica di Mary ha portato Mary a contattare altri pazienti per aiutarli a conoscere i crescenti problemi nell'assistenza sanitaria, l'importanza di interrogare gli operatori sanitari e la ricerca di informazioni da fonti affidabili. Il blog sincero di Mary offre competenze e approfondimenti che possono aiutare le persone a comprendere meglio la loro malattia.

Il suo libro, Living Well with Heart Failure, the Misnamed Misunderstood Condition, scritto insieme a Edward K. Kasper, M.D., spiega in termini semplici ciò che è necessario sapere sull'insufficienza cardiaca dal trattamento alle sfide. Parla anche della relazione medico-paziente, cosa devi sapere sull'essere un paziente in ospedale, oltre a dove trovare maggiori informazioni.


Il tuo turno

Sei un paziente con insufficienza cardiaca? Qual è stata la tua esperienza? Condividi con noi il tuo viaggio? Cerchi informazioni sanitarie su Internet?

A proposito di Mary Knudson

Mary Knudson è una giornalista sanitaria che è co-autrice di Living Well with Heart Failure, the Misnamed, Misunderstood Condition e insegna salute e scrittura scientifica alla Johns Hopkins University. È co-editore di A Field Guide for Science Writers ed è stata ricercatrice di giornalismo presso la Harvard School of Public Health. Scrive su Heart Sense.

[The content on this website and related broadcasts is for informational purposes only and is not a substitute for medical advice or treatment for any medical condition. Promptly seek professional medical care if you have any concern about your health. Always consult your physician before making any changes to your medical regimen.]

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