sabato, Ottobre 16, 2021
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Questa donna ha la cistite da 13 anni – ecco cosa aiuta

La cistite è già abbastanza grave, ma cosa succede se il dolore non passa mai? Erica Welu, 50 anni, racconta la sua storia di quando ha fatto i conti con la cistite interstiziale, una malattia dolorosa che cambia la vita condizione della vescica senza cura

Nell'estate del 1985, avevo 16 anni ed ero appena diventata sessualmente attiva, quando ho iniziato a contrarre frequenti e dolorose infezioni del tratto urinario (UTI).

Nella maggior parte dei casi un'infezione delle vie urinarie è dolorosa ma di breve durata e può essere eliminata in pochi giorni con una prescrizione una tantum di antibiotici. Ma per alcune donne, come me, il dolore è insopportabile e ritorna frequentemente.

Sebbene avessi sempre avuto IVU, a partire dal 2005, avrei avuto tutti i sintomi di una IVU, ma i test di laboratorio sarebbero tornati normali. Questo è stato un punto di svolta perché prima di allora, il test avrebbe mostrato una vera infezione. Ora, non è stato così.

Non è stato fino all'autunno del 2006, più di due decenni dopo l'inizio dei miei problemi alla vescica, che mi è stata finalmente diagnosticata una condizione chiamata cistite interstiziale.

Non c'è una causa nota di CI e i medici non sono sicuri di cosa lo faccia scattare

La cistite interstiziale, abbreviata come IC, è definita come disagio, pressione o dolore nella vescica, insieme a un bisogno frequente e urgente di urinare, che non è spiegato da un'infezione, come un'infezione del tratto urinario (UTI) o un'altra condizione, come il cancro.

Non esiste una causa nota di CI e i medici non sono sicuri di cosa lo faccia scattare. Non ci sono infezioni evidenti nella vescica e gli antibiotici non aiutano.

Si stima che tra 700.000 e un milione di americani abbiano la CI e la maggior parte di coloro che ne soffrono sono donne. L'età media di esordio è di 40 anni.

Quando mi è stata diagnosticata, avevo 36 anni, madre casalinga di due figlie, di cinque e otto anni. Ho vissuto a Sioux Falls, South Dakota e ho avuto la fortuna di parlare con un medico di famiglia che ha riconosciuto cosa stava succedendo.

Ho avuto un medico di famiglia che sospettava che le mie continue infezioni alla vescica indicassero cistite interstiziale. Mi ha indirizzato da un urologo specializzato nel trattamento di donne e bambini con problemi di urologia.

Cistite interstiziale – la diagnosi

Al momento della mia diagnosi, nel 2006, l'IC è stata diagnosticata mediante una procedura chiamata cistoscopia – una telecamera viene inserita nell'uretra e nella vescica per escludere il cancro – con idrodistensione (la vescica viene riempita di liquido ad alta pressione e poi svuotata, notando l'aspetto della parete della vescica prima e dopo).

Cercavano ulcere o glomerulazioni. Le ulcere di Hunner sono un segno sicuro di CI, ma solo una piccola percentuale di quelli con diagnosi di CI ha le ulcere di Hunner. Le glomerulazioni sono vasi sanguigni rotti. Avanti veloce fino al 2019, e l'attuale convinzione è che le glomerulazioni non siano indicative di CI e possano anche essere causate dall'allungamento della parete della vescica durante l'idrodistensione, che non viene più utilizzata come strumento diagnostico per la CI.

Mi è stato detto che la cistoscopia con idrodistensione avrebbe mostrato ulcere di Hunner, glomerulazioni o niente.

Mia nonna era con me alla procedura. Avevo bisogno di un autista perché dovevo essere anestetizzato

Se la procedura non ha mostrato nulla, potrei ancora avere IC. Significherebbe solo che non c'erano prove visibili della condizione. La cistite interstiziale era, ed è tuttora, una diagnosi di esclusione, nel senso che dopo che tutto il resto è stato escluso, quando non c'è altra diagnosi, si chiama cistite interstiziale.

Affrontare questa condizione che cambia la vita

Prima di sottopormi alla procedura, ero in profonda negazione. Mi sono subito detto che se la telecamera non mostrasse nulla sulla parete della vescica, allora non avrei accettato di avere questa malattia e che sarebbe stato stupido cambiare la mia vita se non si fosse presentato nulla.

Mia nonna era con me durante la mia procedura poiché avevo bisogno di un autista poiché sarei stato sotto anestesia. Mio marito era al lavoro e le mie figlie erano a scuola quel giorno.

Ero abbastanza all'oscuro, non pensavo fosse abbastanza importante che mio marito venisse. Se avessi saputo quanto sarebbe cambiata la mia vita da quel giorno in poi, gli avrei chiesto di accompagnarmi.

Erica con suo marito Mike, 53 anni.

Per fortuna – e, guardando indietro, sono davvero grato perché significava che ero motivato a cambiare il mio stile di vita – la cistoscopia ha mostrato glomerulazioni, che mi hanno aiutato ad accettare di avere la malattia, anche se ora sono considerate poco importanti.

Ho sempre descritto la mia vescica come un viso pieno di acne quando le persone me lo chiedevano.

Ero molto arrabbiato, ma almeno mi stavo muovendo verso un qualche tipo di accettazione.

Alcune donne con sintomi di CI sono apparentemente aiutate dall'esecuzione dell'idrodistensione, che ancora mi sconvolge. È stata un'esperienza orribile per me e ho sofferto di forti dolori e spasmi alla vescica per più di un anno dopo aver eseguito la procedura.

Non potevo credere che avrei avuto i sintomi di un'infezione alla vescica per il resto della mia vita senza cura

Guardando indietro, penso certamente che la diagnosi di CI sarebbe potuta arrivare prima – stiamo parlando di 20 anni di sofferenza per ripetute infezioni della vescica – ma considerando dove si trovava la medicina all'epoca, non sono sorpreso che ci sia voluto così tanto tempo per la diagnosi corretta.

Ho avuto la fortuna di parlare alla fine con un medico generico che ha riconosciuto cosa stava succedendo. Molti medici non prestavano attenzione all'IC in quel momento. Molti dei medici, a seconda di quando hanno ricevuto la loro formazione medica, avrebbero considerato l'IC una diagnosi improbabile.

Mi è stato detto subito dopo la diagnosi, che l'IC non aveva cura. Ero devastato. Non potevo credere che avrei potenzialmente avuto i sintomi di un'infezione alla vescica per il resto della mia vita senza cura.

Le infezioni del tratto urinario sono una condizione terribilmente dolorosa per la maggior parte delle donne, e per chi soffre di CI sono ancora peggio. Nessuna cura e nessun trattamento chiaro sembravano una condanna a vita.

Cistite interstiziale: i farmaci che ho provato

Subito dopo il mio intervento chirurgico, mi è stato somministrato un farmaco per intorpidire il tratto urinario post-procedura, lo stesso farmaco che ti viene somministrato se hai un'infezione delle vie urinarie. In teoria potresti rimanere su questo farmaco per sempre, ma non l'ho preso per più di qualche giorno perché scolorisce la tua urina che macchia la tua biancheria intima e la tua urina e il gabinetto, il che mi ha davvero infastidito.

Il primo farmaco che ho preso regolarmente per la CI è stato l'amitriptilina, un forte antidolorifico che viene comunemente prescritto per la cistite interstiziale. All'inizio, ho anche provato entrambe le instillazioni vescicali, che forniscono farmaci direttamente alla vescica tramite un piccolo catetere e Elmiron.

Da sinistra a destra: Erica, la figlia maggiore Courtney, 20 anni, e la sorella di Erica, Sabrina, 26.

Elmiron è l'unico farmaco sul mercato creato specificamente per i pazienti con IC. Forma uno strato sulla parete della vescica per proteggerlo dalle sostanze nocive nelle urine. Ci sono rimasto solo per sei mesi. Uno degli svantaggi è che non puoi mangiare per due ore prima o dopo averlo preso, il che è abbastanza impossibile per me, quindi non l'ho preso come prescritto quando lo stavo usando.

Non ho preso nessuno di questi farmaci per molto tempo, infatti, perché ero estremamente contrario ai farmaci. Ero determinato a sistemarmi e volevo provare un percorso più naturale usando trattamenti e dieta omeopatici.

La colpa potrebbe essere delle bevande gassate?

IC non ha cause note e nessun piano di trattamento chiaro. Generalmente si pensa che il cambiamento dello stile di vita, come eliminare determinati alimenti, possa aiutare a ridurre i sintomi, ma non ci sono prove reali.

Ho iniziato ad interessarmi di più alla correlazione tra la mia salute e l'alimentazione dopo la mia diagnosi.

Prima che mi venisse diagnosticata la CI, non mi sarebbe potuto importare di meno della nutrizione. Giudicherei anche le persone che si preoccupano del cibo sano e le prenderei in giro per questo.

Quando si tratta di CI, ciò che colpisce gravemente una persona potrebbe non influenzare un'altra persona allo stesso modo

Ma il mio fisioterapista mi ha detto che la soda potrebbe essere il principale colpevole, a causa della sua elevata acidità, che può distruggere il rivestimento della vescica. Questo mi ha davvero incuriosito sulla correlazione tra alimentazione e salute e ho iniziato a leggere articoli su tutti i tipi di nutrizione, ma soprattutto sulla connessione tra soda e IC.

Alcuni esperti ritengono che sia una buona idea eliminare le bevande gassate, alcoliche e contenenti caffeina quando si ha l'IC, ma non esiste una vera dieta che funzioni per tutti con la diagnosi: ciò che colpisce gravemente una persona potrebbe non influenzare un'altra persona allo stesso modo.

Cambiare la mia dieta

La mia diagnosi mi ha fatto ripensare alle mie scelte dietetiche durante la mia vita e mi sono reso conto che avevo fatto del mio meglio per evitare di bere acqua ogni giorno. In parte perché non volevo dover fare pipì costantemente, ma anche perché pensavo che l'acqua fosse noiosa. Preferirei avere una bibita dietetica o un refrigeratore per vino anche se l'acqua è l'opzione di bevanda più salutare indipendentemente dal fatto che tu abbia una condizione medica o meno.

Erica con il fratello Geoff e la sorella Sabrina.

Non ero necessariamente dipendente dalla soda, ma probabilmente avevo una soda dietetica ogni giorno prima della mia diagnosi. Avrei cercato di perdere peso prima che mi venisse diagnosticata, quindi la soda dietetica sarebbe stata la mia sorpresa quotidiana.

Il primo importante cambiamento di salute che ho fatto è stato eliminare completamente la soda e l'alcol dalla mia dieta. Inoltre, sono diventato il nazista pop e ho rifiutato anche ai miei figli di bere bevande gassate.

Non penso necessariamente che le bevande gassate e l'alcol fossero le uniche cause del mio IC – ho sicuramente avuto anche molti problemi con il cibo, e quando ho iniziato a pensare alla mia alimentazione mi sono reso conto che la mia dieta consisteva principalmente di alimenti trasformati.

Ho anche dato da mangiare ai miei figli formaggio americano di merda lavorato e hot dog economici e ci fermavamo sempre da Krispy Kreme Donuts, ma dopo la diagnosi di IC ho iniziato a fare grandi cambiamenti.

Sono diventato il nazista pop e mi sono rifiutato di permettere ai miei figli di bere bevande gassate

La prima dieta che ho provato è stata la Candida Cleanse, una dieta che elimina zucchero e farina bianca. Praticamente tutto quello che ho mangiato per un mese o due è stata carne e verdure. Non esiste una connessione provata tra tutto questo e l'IC, perché praticamente nulla è dimostrato quando si tratta di IC, ma ho pensato che se avessi migliorato la mia dieta avrei potuto curarmi dalla mia malattia.

Ha aiutato la mia salute generale, curando il mio piede d'atleta cronico e abbassando il mio colesterolo, e ho persino perso una tonnellata di peso che doveva venire via, ma non ha aiutato il mio IC.

Sesso con cistite interstiziale

Posso onestamente dire che IC non mi ha mai impedito di fare nulla. Non dico mai: "Oh, vorrei poterlo fare, ma soffro troppo".

Soffro, ma non è abbastanza grave che non faccia le cose per questo. Ma una cosa che ha sofferto è stata la mia vita sessuale, perché il sesso mi dava infezioni delle vie urinarie – anche se la CI non è causata da un'infezione, avrei comunque avuto infezioni quando facevo sesso. Questo mi ha fatto temere cosa sarebbe successo dopo il sesso.

Ho anche dovuto prendere antibiotici – e lo faccio ancora – dopo aver fatto sesso, ed ero consapevole che essere costantemente sotto antibiotici avrebbe danneggiato i miei batteri intestinali, e non volevo darmi ancora più problemi di salute.

Ero amareggiato dal fatto di dover sacrificare un altro aspetto della mia salute solo per fare sesso con mio marito, e a questo punto il sesso non era nemmeno così interessante per me a causa del mio dolore cronico.

Pensavo: "Non è giusto, devo fare sesso con mio marito per renderlo felice, ma devo sacrificare la mia salute per questo". Non gliel'ho mai detto direttamente, ma penso che lo sapesse.

Ero amareggiato per aver dovuto sacrificare la mia salute per fare sesso

Nel 2008, mi è stata anche diagnosticata una condizione di dolore cronico chiamata clitorodinia, che può causare dolore reale durante il sesso. È un sottoinsieme della vulvodinia che è dolore cronico nella vulva senza causa identificabile.

Il mio dolore era limitato al clitoride, ma era un dolore non provocato, quindi era costante e doloroso ogni volta che camminavo o mi muovevo.

Il mio uroginecologo mi ha salvato la sanità mentale facendo pressione sulla crema AGB – una crema composta di amitriptilina, Baclofen e Gabapentin – che ho usato una volta al giorno negli ultimi undici anni. Non so cosa avrei fatto senza quel farmaco.

I trattamenti che mi hanno aiutato

L'ostacolo più grande che ho dovuto superare è accettare di dover assumere farmaci. Oggi aiuto il mio dolore cronico assumendo 200 mg dell'antidolorifico Tramadol al giorno, in combinazione con 5 mg di metilfenidato, uno stimolante che viene tipicamente usato per trattare l'ADHD ma ricerche limitate hanno indicato che ha un effetto sulla funzione del tratto urinario inferiore. Devo vedere uno specialista nella gestione del dolore ogni tre mesi per rimanere in questo reggimento per assicurarmi di aver ancora bisogno del farmaco.

Prendo anche farmaci per l'allergia per mantenere bassi i miei livelli di istamina, e questo è ciò che mi aiuta di più. Prendo idrossizina da anni e negli ultimi mesi ho iniziato a prendere anche Montelukast. Ho bisogno di mantenere bassi i miei livelli di istamina, e se non prendo queste medicine il mio dolore alla vescica aumenta.

Ho dovuto fare i conti con l'assunzione di un antibiotico dopo il sesso. Prendevo 100 mg di nitrofurantoina ogni volta che facevo sesso, ma di recente l'ho ridotta a 50 mg per mia scelta, sebbene il mio medico fosse d'accordo con la mia decisione.

Se ho una brutta giornata intestinale, ho una brutta giornata alla vescica: la CI va di pari passo con la stitichezza. È importante che, insieme ai miei farmaci, prenda MiraLAX per aiutare la stitichezza e i probiotici per aiutare il mio intestino.

Anche se non seguo più una dieta a base di candida, cerco di evitare zuccheri e cereali, anche se ogni tanto tradirò.

Erica e sua figlia maggiore Courtney.

Sono meno severo sull'esercizio che sulla dieta: lo considero un male necessario. È una parte normale della mia routine fare 15.000 passi al giorno e credo fermamente che abbia contribuito a ridurre il mio dolore cronico mantenendomi attivo.

Ho provato innumerevoli metodi di salute alternativi, nonché metodi allopatici o omeopatici tradizionali. All'inizio, ho provato l'agopuntura e le erbe cinesi, e più recentemente ho iniziato a usare gli oli essenziali. Prendo anche capsule giornaliere di Aloe Vera, un modo non provato di guarire le pareti della vescica.

Prendo ogni giorno anche D-Mannosio, uno zucchero semplice pensato per mantenere la vescica libera dai batteri, insieme a Prelief, un integratore che aiuta ad alcalinizzare gli alimenti acidi. Tuttavia, entrambi mi sono stati consigliati dai medici.

È difficile dire che una di queste cose mi abbia aiutato o meno perché prendo così tante cose contemporaneamente, ma continuo a usarle per ogni evenienza. Nessuno di loro ha curato il mio IC, ma penso che tutto ciò che faccio sia almeno in qualche modo utile.

Quello che ho imparato

Non esiste una vera causa nota di CI, e mentre credo che avrei potuto avere una predisposizione genetica alla malattia, penso anche che le scelte nella mia vita abbiano contribuito.

Non sono riuscito a "curarmi" del mio CI con la nutrizione e l'esercizio fisico, non è possibile per me curare la mia condizione solo con rimedi omeopatici. Ho bisogno di farmaci.

Tutto questo calvario mi ha insegnato, più di ogni altra cosa, che devo insegnare alle mie figlie l'assistenza sanitaria preventiva.

Non c'è nulla di definitivo che dica che l'IC potrebbe essere ereditaria, ma a mia figlia più giovane è stata diagnosticata una vescica iperattiva iniziata quando aveva otto anni. Ha 18 anni adesso. Mia figlia maggiore, che ha 20 anni, non ha mostrato segni di malattia. La mia più grande paura è che inizino ad avere infezioni delle vie urinarie come ho fatto io.

Erica con suo marito Mike e due figlie, Courtney e Jessica.

Ho incontrato molte altre donne che hanno l'IC e ho parlato al telefono con altre ancora. La storia di ogni donna è diversa e alcune mi rimangono davvero impresse. Incredibilmente, ci sono donne là fuori con diagnosi di CI che non hanno mai avuto un'infezione alla vescica prima in vita loro.

So che la mia condizione non è così grave come potrebbe essere e sono grato per questo.

Molte donne non riescono a dormire bene la notte perché devono alzarsi per fare pipì ogni 20 minuti. Alcuni non possono uscire di casa o salire su un aereo o percorrere qualsiasi distanza a causa delle loro vesciche.

Sono anche grato che mi sia stato diagnosticato dopo il 2000, come in passato e nel corso della storia, quelli con CI hanno sofferto molto di più e non solo perché la medicina non era così lontana. Poiché la CI colpisce principalmente le donne, è stata spesso trattata come psicosomatica anziché come una vera malattia.

Quello che hanno passato quelle donne è stato davvero devastante rispetto a me: sono in grado di ottenere il trattamento di cui ho bisogno e sono presa sul serio dai miei medici.

Se pensi di avere la cistite interstiziale

  • Vedi un urologo o uroginecologo in una città, più grande è la città, meglio è. Avrai più risorse e competenze lì.
  • Tieni un diario della vescica dove registri i tuoi sintomi e portalo con te nello studio del tuo medico

Se ti è stato diagnosticato

  • Diventa più istruito e informato – questo fornirà l'empowerment, soprattutto perché l'IC di solito non è un argomento in cui i medici sono esperti.
  • Unisciti alla rete IC e all'Associazione IC, due siti web avviati da donne che hanno la malattia che forniscono risorse ai pazienti con CI e pubblicano nuove ricerche. (Se hai l'altra condizione menzionata in questo articolo, la vulvodinia, puoi trovare risorse su The National Vulvodynia Association.)
  • Leggere libri – Imparo qualcosa da ogni libro che leggo.
  • Non rinunciare alla speranza

Cistite interstiziale (CI) – il parere dello specialista

La cistite interstiziale è una condizione della vescica poco conosciuta che causa dolore pelvico cronico e frequenza della minzione.

Abbiamo parlato con la dott.ssa Catriona Anderson (MBChB, MRCGP, BSc(Hons), DFSRH), un'esperta della The Urology Foundation, di CI e dolore alla vescica. Il dottor Anderson è un esperto di condizioni della vescica in cui l'infezione è la causa principale.

"IC, o sindrome della vescica dolorosa, è un'infiammazione cronica della parete della vescica", afferma il dott. Anderson. 'La sua causa è sconosciuta perché è molto poco ricercata. La ricerca parla di possibili difetti nel rivestimento della vescica e gli esperti ipotizzano anche che possa essere una malattia autoimmune.'

La dottoressa Anderson gestisce una clinica specialistica dal 2012, Focus Medical Clinic, e si incontra spesso con pazienti precedentemente diagnosticati con IC/PBS. Tuttavia, di solito trova nelle urine un'infezione non rilevata in precedenza perché utilizza test più dettagliati di quelli normalmente disponibili in altre cliniche.

"Potrebbe benissimo esserci una condizione in cui le persone contraggono la sindrome della vescica dolorosa senza un trigger di infezione", spiega il dott. Anderson, "ma la soglia ampiamente accettata della conta batterica per millilitro di urina si basa su un piccolo studio obsoleto condotto nel 1956 volto a la rilevazione dell'infezione renale manca di innumerevoli casi di IVU cronica e ricorrente, portando a una diagnosi errata di IC/PBS.

“Questo criterio più comunemente usato non è impostato per rilevare l'infezione in questa popolazione di pazienti a causa della soglia artificialmente alta. Molte pubblicazioni mediche lo hanno dettagliato da quando è stato adottato il criterio del 1956, ma nulla è cambiato", afferma il dott. Anderson.

La ricerca ha dimostrato che la qualità della vita di qualcuno con cistite cronica e ricorrente è uguale a quella di qualcuno con cancro terminale

Il dottor Anderson trova l'infezione nella stragrande maggioranza dei casi utilizzando colture di laboratorio estremamente dettagliate.

"Quindi elaboriamo regimi di trattamento individualizzati per i pazienti", afferma. “Utilizziamo antibiotici convenzionali, ma usiamo anche agenti naturopatici, stili di vita e adattamenti dietetici”

"Alcune persone sono soggette a riacutizzazioni se mangiano cibi acidi e non riescono a far fronte a pomodori o succo d'arancia, e il vino bianco sembra essere semplicemente terribile", afferma il dott. Anderson. "Anche lo stress e il sesso possono essere fattori scatenanti".

"Quando sto mettendo insieme un piano di trattamento, mettiamo tutte le armi in fiamme", dice il dottor Anderson. 'Una volta che abbiamo tutto sotto controllo, allora possiamo iniziare a tirarci indietro e lasciare il paziente con un trattamento naturopatico.'

Il dottor Anderson vede un tasso di successo di ben oltre il 70% nell'alleviare i sintomi utilizzando questo sistema olistico. Tuttavia, chiarisce sempre che questo è un sollievo dai sintomi, un piano di gestione. Attualmente non esiste una cura e i pazienti possono ricadere, sebbene sia esperta nell'aiutare i pazienti a riprendere il controllo sui loro sintomi se ciò si verifica.

C'è una carenza di buoni dati sull'IC e sul dolore alla vescica in generale, ma il dottor Anderson ha stimato che la prevalenza dei problemi alla vescica causati dall'infezione è compresa tra lo 0,9 e l'1%, che nella popolazione del Regno Unito sarebbe di circa 600.000 persone.

Ci sono pochissime statistiche su IC in particolare. Quello che sappiamo è che alle donne viene diagnosticata la CI a tassi molto più alti rispetto agli uomini, un rapporto 5:1.

"È un'area in gran parte trascurata dalla professione medica e non attrae finanziamenti o ricerche sufficienti", spiega il dott. Anderson. "La mancanza di una guida chiara e utile lascia i medici generici privi del potere di aiutare questo gruppo di pazienti, una malattia imbarazzante e raramente fatale, che attira pochissima attenzione. Eppure rovina assolutamente la qualità della vita dei pazienti.'

La ricerca ha dimostrato che la qualità della vita di qualcuno con cistite cronica e ricorrente è uguale a quella di qualcuno con cancro terminale o artrite reumatoide grave. Molti pazienti sono depressi, alcuni suicidi.

"Non tutti i casi sono così estremi", spiega il dottor Anderson. “Eppure ogni paziente soffre in una certa misura e purtroppo spesso viene ignorato. Ho perso il conto del numero di pazienti a cui è stato detto in precedenza che non c'è niente di sbagliato, che è tutto nella loro testa o che hanno ricevuto trattamenti che non danno sollievo. Invariabilmente quando dico loro che ho trovato un'infezione alla base dei loro sintomi che alterano la vita e ho intenzione di aiutarli, scoppiano in lacrime. Praticamente ogni caso è una consultazione catartica poiché ogni paziente che vedo ha già subito una pletora di indagini tramite medici generici e urologi e non ha ottenuto alcun sollievo utile.'

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