domenica, Novembre 28, 2021
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Sindrome da stanchezza cronica: nuove intuizioni, nuove speranze

Kimberly McCleary

CFS: nuove intuizioni, nuova speranza di Kim McCleary, Presidente e CEO della CFIDS Association of America

È iniziato come un brutto caso di influenza. Ma due mesi dopo, quando i sintomi si sono manifestati violenti come quel primo giorno, Annemarie ha iniziato a mettere in dubbio l’approccio del suo medico “farà il suo corso e ti sentirai meglio presto” alle sue cure. Anche se i test di laboratorio che ha eseguito settimane dopo sono tornati per lo più entro i limiti “normali”, Annemarie si sentiva ancora come se stesse vivendo nel corpo mal funzionante di qualcun altro.

Le facevano male i muscoli e le articolazioni. Aveva la gola irritata e dolorante e il mal di testa lancinante si manifestava senza preavviso. Si sentiva sempre con la testa annebbiata e aveva difficoltà a ricordare pensieri semplici o a seguire le repliche di sitcom televisive familiari. Anche se era sempre stanca fino alle ossa, aveva difficoltà ad addormentarsi ea rimanere addormentata. E non c’era resistenza per le attività quotidiane, per non parlare delle attività che le piaceva fare con la famiglia e gli amici. A 41 anni non riusciva a stare al passo con la madre di 68 anni. Si sentiva come se stesse impazzendo.

Passarono mesi prima che ad Annemarie fosse finalmente diagnosticata la sindrome da stanchezza cronica (CFS). La condizione colpisce almeno un milione di adulti e adolescenti americani e ha un impatto sulla vita di coloro che ne sono affetti. Può durare anni e il recupero totale è raro. Le donne sono colpite quattro volte più spesso degli uomini. Nei bambini è più comune dopo la pubertà che negli anni più giovani. Entrambi i fatti suggeriscono un coinvolgimento neuroendocrino e una recente ricerca ha scoperto altre prove di sistemi corporei andati storto.

Gli esperti generalmente concordano sul fatto che la CFS è probabilmente il risultato di molteplici fattori, e la sua causa e il suo trattamento efficace sono finora sfuggiti anche ai ricercatori e ai clinici più impegnati. Lo studio della condizione è iniziato negli anni ’80 ed è stato inizialmente collegato al virus di Epstein-Barr (EBV) che causa la mononucleosi. Questa teoria non è andata a buon fine, ma studi più recenti mostrano che virus e altri agenti (inclusi herpesvirus umano-6, EBV, enterovirus, virus del fiume Ross e febbre Q) sono possibili fattori scatenanti per la cascata di sintomi che definiscono la CFS (vedi riquadro #1). Le tecnologie più recenti hanno mostrato che i geni svolgono un ruolo, forse indicando una predisposizione genetica, e altre ricerche hanno documentato interruzioni nel sistema immunitario, nei sistemi di risposta allo stress e nel cervello dei pazienti con CFS.

Uno dei maggiori problemi che i pazienti con CFS devono affrontare è la diagnosi. Come Annemarie, l’esperienza di avere la CFS è caratterizzata dall’incapacità di stare al passo con la vita come la conoscevi una volta. I singoli sintomi sono irrilevanti e, come raccolta, possono suonare come il diario di un ipocondriaco. Meno del 20% delle persone con la malattia viene diagnosticata da un medico, un’altra barriera anche al trattamento più elementare. Ma gli operatori sanitari che impiegano del tempo per esaminare il rapporto del paziente possono fare la diagnosi abbastanza facilmente, dopo aver escluso altre possibili spiegazioni per i sintomi (vedi riquadro 2). Il trattamento affronta quindi i sintomi più preoccupanti e mira a ottenere una migliore qualità della vita, piuttosto che una cura completa.

La dott.ssa Lucinda Bateman, esperta di CFS riconosciuta a livello nazionale, rileva che il trattamento dei problemi del sonno può spesso aiutare a migliorare altri sintomi come il dolore e la scarsa concentrazione. Trova che una combinazione su misura di farmaci, aggiustamenti dello stile di vita e strategie di coping può fare una differenza positiva. “Poiché la CFS colpisce quasi ogni dimensione della vita del paziente, credo che i pazienti traggano beneficio da un approccio di squadra alla gestione degli effetti fisici, sociali e psicologici della malattia”. Anche così, può essere molto impegnativo per il paziente e per l’operatore sanitario, perché è necessario un approccio individuale e spesso sono necessari diversi tentativi per trovare combinazioni che portino a un modesto miglioramento.

La CFS ha fatto molta strada da quando è stata etichettata per la prima volta con l’etichetta derisoria “yuppie flu” negli anni ’80. Sebbene il nome sindrome da stanchezza cronica non inizi a riflettere la gravità e la complessità della condizione, ora viene presa più seriamente che in passato. Dice il dottor Bateman: “Oltre a prendermi cura dei miei pazienti, la mia missione è cambiare il modo in cui queste malattie vengono trattate. Penso che il mio lavoro sia portare le informazioni che sono valide e scientifiche all’attenzione delle istituzioni accademiche e degli operatori sanitari in modo che diventino più interessati e coinvolti in queste malattie”. I Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie sono d’accordo e stanno sponsorizzando una campagna di sensibilizzazione nazionale rivolta al pubblico e agli operatori sanitari. La CFIDS Association of America è in prima linea nell’istruzione e nell’advocacy da 20 anni e ha monitorato i progressi in queste aree. Sempre più medici stanno prendendo familiarità con la diagnosi e la gestione della CFS e il pubblico in generale comprende meglio cos’è la CFS e il suo impatto sulla vita quotidiana di coloro che ne soffrono.

Per Annemarie e per i milioni di persone come lei, una maggiore consapevolezza e una ricerca ampliata per una migliore diagnostica e trattamento offrono speranza per un futuro più sano.

Kim McCleary è presidente e CEO della CFIDS Association of America, la più grande organizzazione della nazione che lavora per conquistare la CFS. Ulteriori informazioni sulla CFS sono disponibili su www.cfids.org e www.cdc.gov/cfs.

Riquadro #1

Diagnosi di CFS:
La CFS è caratterizzata da affaticamento che non è dovuto allo sforzo continuo, non è alleviato dal riposo, è di nuova insorgenza (non permanente) e si traduce in una significativa riduzione dei precedenti livelli di attività.

Quattro o più dei seguenti sintomi sono presenti per sei mesi o più:
– compromissione della memoria o della concentrazione
– malessere post-sforzo (esaurimento estremo e prolungato a seguito di attività fisica o mentale)
– sonno non ristoratore
– dolore muscolare
– dolore multiarticolare
– mal di testa di un nuovo tipo
– gola infiammata
– linfonodi dolenti

Sono necessari test di laboratorio standard e un’accurata anamnesi per stabilire altre possibili cause.

Riquadro #2

Condizioni di mascheramento:
Queste condizioni curabili possono imitare la CFS. Chiedi al tuo medico per una valutazione approfondita per cercare queste altre possibili cause dei tuoi sintomi.

Se sperimenti…
…sonno non ristoratore, russamento, frequenti risvegli brevi, chiedere informazioni sull’apnea notturna
… bassa energia, perdita di capelli, sensazione di piombo negli arti, chiedere informazioni sull’ipotiroidismo
… sintomi simil-influenzali, febbre, dolori muscolari, chiedi informazioni su infezioni come Lyme ed EBV
… vertigini, svenimenti e debolezza, chiedi informazioni sulle condizioni di disautonomia
…perdita di interesse per le attività, risveglio mattutino, domande sulla depressione clinica

Anche gli effetti collaterali dei farmaci, le allergie e le carenze dietetiche e nutrizionali possono causare sintomi simili alla CFS.

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